Enfant de 5 ans uvéites, œdèmes maculaires

Les questions liées aux enfants.
Capucine
Messages : 1
Inscription : jeu. 30 avr. 2015 23:22

Enfant de 5 ans uvéites, œdèmes maculaires

Message par Capucine » jeu. 24 avr. 2014 20:34

Bonjour,

Capucine, notre fille de 5 ans est atteinte d'uvéites intermédiaires compliquées d'œdèmes maculaires et papillaires. La maladie a été découverte à 3 ans fortuitement. Pas d'étiologie retrouvée. Aucun signe expliquant quoique ce soit.

Elle est sous cortisone depuis 2 ans 1/2.Elle vient de faire une nouvelle complication : hémorragie intra-vitréenne (heureusement pas de déchirure de la rétine ni décollement). Elle est suivie toutes les semaines.

Capucine est sous cortisone + imurel.

Je souhaite échanger avec des parents ou des personnes atteintes de cette pathologie. Nous habitons Rennes. Capucine est suivie à Rennes et Nantes et nous avons pris un avis à La Pitié à Paris.
Merci

JNC
Messages : 115
Inscription : lun. 27 avr. 2015 23:51

Re: Enfant de 5 ans uvéites, œdèmes maculaires

Message par JNC » ven. 25 avr. 2014 19:46

Bonsoir,

Il n'y a pas beaucoup de parents sur le forum malheureusement. Vous pouvez en revanche regarder sur la page Facebook, il y a des parents. Vous pouvez les contacter par message privé si vous ne voulez pas diffuser votre identité.

AudeM
Messages : 3
Inscription : ven. 8 mai 2015 21:35

Re: Enfant de 5 ans uvéites, œdèmes maculaires

Message par AudeM » mer. 6 mai 2015 16:26

Mon fils Raphaël a 7 ans et demi. Il est atteint d'arthrite juvénile depuis ses 3 ans. Il a une atteinte essentiellement oculaire. Il a été opéré d'une cataracte bilatérale et plafonne à ce jour à 2/10 d'acuité visuelle.

Il a de nombreuses poussées inflammatoires, a l'avant ET à l'arrière de l'œil. Nous changeons quasiment tous les ans de traitement. Actuellement il est sous cortisone et REMICADE. Nous sommes suivi sur Toulouse et depuis janvier (il a eu à ce moment là un œdème maculaire + inflammation vaisseaux) nous avons demandé un suivi sur Paris. C'est le Pr BODAGHI qui le suit à la Pitié Salpêtrière.

je suis à votre disposition pour plus de renseignements ou tout simplement discuter...
Aude

Répondre