Entre parents

Les questions liées aux enfants.
JNC
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Entre parents

Message par JNC » sam. 26 nov. 2011 21:54

Bonjour,
Nous avons demandé à ouvrir cette rubrique pour disposer d'un lieu d'échanges entre parents au sujet de l'uvéite de nos enfants.

Nous sommes les parents d'une fille de 9 ans qui est atteinte d'uvéite antérieure unilatérale idiopathique depuis 3 ans. L'inflammation est maîtrisée par des corticoïdes en local.
Mais tout au long de ces années, elle a mal supporté la cortisone qui lui a engendré des glaucomes récidivants, pour lesquels elle a déjà subi 3 interventions, et une cataracte pour laquelle elle a également été opérée.

Conséquences de tout ça : elle a perdu la vision de près. Elle porte des verres progressifs, mais n'arrive pas à s'en servir. L'autre œil compense complètement.

Sa tension oculaire est sous haute surveillance : les médecins nous ont indiqué qu'ils ne pouvaient pas opérer plus de 6 fois => il n'y a pas assez de place sur les yeux.
Elle a une vision à 4/5ème de son œil atteint qu'elle compense entièrement de l'autre œil.


Nous sommes inquiets pour l'avenir. On nous dit que ça peut disparaître à l'adolescence, alors on espère...

Nous sommes prêts à partager notre expérience et à écouter celles des autres parents...

N'hésitez pas à venir échanger !

Nathalie
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Re: Entre parents

Message par Nathalie » jeu. 22 déc. 2011 17:14

Bonjour.

Notre fille a 15 ans et elle fait des uvéites antérieures et postérieures tous les 3 mois depuis 1 an 1/2. Elle a un début de cataracte. Elle a 6 dixième de vision dans l’œil atteint. Elle est sous cortisone et immunosuppresseur. Elle a de plus en plus de mal a accepter les contraintes du traitement.

Nous nous sentons très démunis face à ses questions.

JNC
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Re: Entre parents

Message par JNC » jeu. 22 déc. 2011 21:40

Bonsoir Nathalie,

L'adolescence ne facilite pas les choses, effectivement (nous n'en sommes pas encore là de notre côté...). Il y a une pathologie particulière identifiée ? Ça peut aider à comprendre ce qu'il se passe.

Elle ne veut pas venir poser ses questions ici ? Si elle veut échanger avec quelqu'un de son âge, on peut voir si c'est possible parmi nos adhérents.

Nathalie
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Re: Entre parents

Message par Nathalie » mar. 10 janv. 2012 12:04

Bonjour.

On a identifié la pathologie qui est due au HLA B27.
Ma fille serait contente d'échanger avec d'autres jeunes atteints de la même pathologie.

carolle
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Re: Entre parents

Message par carolle » mer. 11 janv. 2012 08:56

Bonjour

mon expérience: des années de cortisone et par hasard je consulte un généraliste , pour une autre raison que mon uvéite.
le médecin m'a proposé son aide pour cette inflammation récidivante et a mis fin à mon uvéite.
Pour une uvéite idiopathique qui persiste , il serait bon d'avoir recours à un généraliste en association avec votre ophtalmo.

JNC
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Re: Entre parents

Message par JNC » mer. 11 janv. 2012 22:40

Bonjour Carolle,

Ça c'est un coup de chance ! Comment a-t-il procédé pour arrêter l'inflammation ? Le problème avec les uvéites idiopathiques, c'est justement de trouver l'élément déclencheur.

carolle
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Re: Entre parents

Message par carolle » jeu. 12 janv. 2012 12:24

Bonjour JNC

ce n'est pas un coup de chance
le mieux c'est de vous avoir au téléphone et d'en discuter .
laissez moi vos coordonnées téléphoniques et les heures qui vous conviennent

JNC
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Re: Entre parents

Message par JNC » jeu. 12 janv. 2012 21:24

En fait, le principe des forums, c'est de partager les expériences pour que les autres en profitent. Je préfère éviter les discussions privées.

VirginieO
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Re: Entre parents

Message par VirginieO » jeu. 1 mars 2012 11:33

Bonjour,

J'ai 3 filles, mes 2 grandes sont atteintes du gène HLA B27 (arthrite) et elles ont aussi des uvéites malheureusement, ma fille ainée de 13 ans n'a plus aucun symptôme depuis plus d'un an ouffff, croisons les doigts pour que ça dure !!!
par contre ma seconde de 11 ans est atteinte sévèrement aux deux yeux, elle a été opérée de la cataracte à 2 reprises, elle avait à un oeil 1/10ème juste après l'intervention elle à retrouvé 8/10ème et nous a dit mais je vois clair !!!
c'était magique pour elle de mieux voir !! (elle a été opérée à Rothschild par le Dr Dureau) et maintenant mauvaise nouvelle elle est atteinte du glaucome, elle vient d'être opérée du glaucome aux 2 yeux, elle a un traitement très lourd (cortisone depuis 4 ans, immunosuppresseur, divers gouttes oculaires, perfusion tous les mois) enfin bref c'est assez contraignant et elle n'en peut plus mais comme elle nous le dit "je n'ai pas le choix" !!!
ma fille est très courageuse de subir tout cela, elle vient d'entrer en 6ème, manque très souvent l'école pour ses diverses rdv, ça l'agace mais bon... je comprends votre fille, elle se sent différente et aimerait tout simplement être comme ses copines (c'est ce que me dit la mienne sans cesse) on a beau la rassurée en lui disant que ça va se calmer qu'elle va guérir malgré les coups durs !!!

nous en tant que parent on est désespéré et effondré, on ne lui montre pas bien sûr !! mais c'est un parcours très long et difficile surtout pour des enfants !! votre fille est très courageuse et ne doit pas se décourager !! n'hésitez pas à poser des questions, ça nous fait du bien d'échanger !!

JNC
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Re: Entre parents

Message par JNC » mer. 7 mars 2012 00:32

Bonjour Virginie,

Merci pour votre message. J'ai vu le votre dans l'autre fil de discussion également. Nous avons eu la chance d'éviter "l'errance thérapeutique" et la perte de temps associée, notre ophtalmo (lors d'une visite de routine) nous a envoyé direct à Necker.

Notre fille a également pleuré après l'opération de la cataracte quand elle a retrouvé la vision de l’œil atteint. C'est seulement à ce moment qu'elle a vraiment réalisé ce que la maladie lui avait fait perdre.

On se raccroche à l'espoir que ça change à la puberté (il y aurait des chances pour que l'inflammation se résorbe avec les changements hormonaux). En espérant que le glaucome ne fasse pas trop de dégâts d'ici là. Mais on redoute le moment où elle en aura marre également de prendre ses gouttes et se rebellera contre la maladie et les autres qui n'ont pas ces problèmes...

Nathalie
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Re: Entre parents

Message par Nathalie » mar. 27 mars 2012 15:15

Bonjour.

Il est vrai que ce forum nous aide à avancer. Alors un petit message d'espoir. après un an et demi de traitement par cortisone ( en local et en comprimés) ma fille va mieux malgré une cataracte importante elle n'a plus que son traitement : Methotrexat qu'elle supporte bien. Elle a tout supporté pendant tout le traitement et n'a pleuré qu'il y a un mois quand en sortant du service ophtalmo elle s'est rendue compte qu'elle n'avait plus de rendez vous à prendre. Il faut dire que nous habitons à 100 Km du CHU et que la fatigue des trajets s'est ajoutée au traitement.

Bon courage à tous les enfants.

clafladad
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Re: Entre parents

Message par clafladad » mar. 27 mars 2012 20:36

Bonjour.

Je suis nouvelle sur le forum. Je me présente. Je suis maman de Claris et Flavie 7 ans atteinte d'arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire avec atteinte au niveau des yeux sous forme d'uvéite depuis 4 ans. La 1ère a présenté un épanchement de synovie avant de faire des uvéite récidivante et était corticodépendante. Elle a été traité par corticothérapie + méthotrexate qui n'a pas marché et là, elle est sous injection d'humira qui pour l'instant met sa maladie au sommeil le temps d'une "éventuelle" rémission. Sa sœur qui n'a jamais présenté de signe rhumatismale présente elle, des uvéites aussi récidivantes. Elle est corticodépendante et depuis 9 mois, ses yeux n'ont jamais présenté aucune accalmie. Présence maintenant d'uvéite en "graisse de mouton" et d'une synéchie.

chris

Lauben
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Re: Entre parents

Message par Lauben » sam. 21 avr. 2012 17:36

Bonjour,

Je suis maman d'un petit gars de 10 ans atteint aussi d'une uvéite liée à une AJI et corticidependant comme vos filles.
Je souhaiterai savoir pourquoi une de vos filles est sous Humira et pas l'autre

miminade
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Re: Entre parents

Message par miminade » dim. 13 mai 2012 03:27

bonjour

je voudrais avoir plus d'informations concernant votre médecin généraliste.Ma fille a 13 ans et a une uvéite bilatérale chronique depuis 2 ans; on a tout vu cortisone, immunosuppresseurs batteries de bilans et hospitalisations !! ne savent pas d’où ça vient, ma vie est devenue un enfer, je suis obligée de ne plus travailler, on va min 3 fois par semaine a lhosto ss compter les hospitalisations. Actuellement ils lui ont prescrit des injections d'hépatite c !!! elle ne la pas ms ils testent kils disent... elle a une double cataracte inopérable pr le moment, je suis désespérée je vs mm consulter des guérisseurs. Je suis persuadée ke c psychique ou kil y a autre chose.

Je voudrais votre témoignage pr pouvoir chercher une autre piste. Je vous remercie par avance de votre réponse et excusez les fautes d'orthographe. J'oublie tout ces derniers temps le médecin voudrait me mettre ss antidépresseurs ms je refuse, j'ai pas de famille pr prendre le relai, je me laisse aller, je vis pour elle, si elle devient aveugle je sais ke je me tuerais.Merci

CamilleA
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Re: Entre parents

Message par CamilleA » lun. 25 juin 2012 08:56

Bonjour

inflammations , inflammations ...elles peuvent être d'origines alimentaires
pas assez d'omégas 3 = inflammations
trop d'omégas 3= inflammations.
Est ce que cette piste a été explorée par un bilan des acides gras essentiels

titi
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Re: Entre parents

Message par titi » dim. 13 oct. 2013 22:52

Bonjour, je suis moi aussi nouvelle sur le forum.

Ma fille a aujourd'hui 3 ans. elle est atteinte d'arthrite juvénile idiopathique depuis qu'elle a 14mois et sous methotrexate depuis qu'elle a 18mois. ses articulations vont mieux mais elle a des uvéites récurrentes. Les médecins ont proposé de la mettre sous humira. mais je suis inquiète. Pouvez-vous m'en dire plus sur le mode d'administration, les effets secondaires ou autre chose.

Merci beaucoup et bon courage à vous.

titi

JNC
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Re: Entre parents

Message par JNC » lun. 14 oct. 2013 21:42

Bonjour,

Je n'ai pas l'impression que l'Humira ait beaucoup d'effets secondaires (même si on peut voir de longues listes sur le net). Donc je dirais qu'il ne faut pas trop hésiter, il y a plus à gagner en le prenant qu'en ne le prenant pas par peur des effets secondaires.

La voie d'administration est en injections sous-cutanées. Il y a aussi le stylo il me semble. Mais il faut voir ce qui le plus adapté à votre fille. À 3 ans, l'injection est plus impressionnante mais peut-être moins douloureuse qu'au stylo. Mais je n'ai aucune expérience dans ce domaine !

Bon courage !

Eva
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Re: Entre parents

Message par Eva » lun. 23 mai 2016 14:30

Bonjour,
Je suis la maman d'un petit garçon de 7 ans 1/2 frappe depuis 5 ans d'une uvéite bilatérale qui s'est compliquée récemment d'un glaucome et d'une cataracte.
Nous multiplions les traitements et les trajets a l'hôpital (il a ete tres mal traité à Lyon et nous retournons chez son Ophta de Paris pour son suivi).
Habitant sur Lyon, nous aimerions beaucoup rencontrer des parents d'enfants frappes d'uveite pour échanger nos expériences et passer un agréable moment ensemble.
N'hésitez pas à me contacter en public/privé pour échanger et organiser une rencontre avec vos enfants!

Caro74
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Re: Entre parents

Message par Caro74 » dim. 5 févr. 2017 16:40

Bonjour,

Je suis la maman d'un garçon de 11 ans traité pour une uvéite antérieure idiopathique depuis maitenant 4 ans. Du fait de son inflammation, notre fils a du être opéré de la cataracte et a subi plusieurs injections de corticoïdes en sous conjonctive. Il a également été mis sous traitement de fond Methotrexate. Durant toutes ses années, l'inflammation a fluctué sans jamais disparaître. Désormais les médecins nous laissent le choix entre plusieurs traitements de fond (Methotrexate, imurel, humira ou combinaison de ces médicaments): Un choix difficile quand on n'est pas médecin. La situation ne semble guère avoir évolué en 4 ans!

J'aimerai moi aussi échanger avec des parents qui sont dans une situation similaire ou qui s'en sont sortis, pour des avis, conseils ou simple discussion.

Cordialement
Carole

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Re: Entre parents

Message par JNC » dim. 5 févr. 2017 22:43

Bonjour Carole,

Nous avons eu la chance de ne pas avoir à passer par les traitements lourds de ce type. Avec la puberté, l'inflammation de notre fille s'est calmée. Cortisone en collyre toujours au programme mais on diminue les doses. Comme quoi, on espère que les hormones vont rétablir tout ça. Je ne sais pas si pour les garçons on peut s'attendre à des améliorations similaires, ça vaut le coup de poser la question.

L'asso tient son assemblée générale avec une information médicale le 25 mars à la Pitié-Salpêtrière, ça peut être aussi l'occasion de rencontrer d'autres parents.

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