Entre parents

Les questions liées aux enfants.
Caro74
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Re: Entre parents

Message par Caro74 » lun. 6 févr. 2017 17:17

Merci JNC pour ton message.
Nous espérons aussi que l'inflammation diminue voire disparaisse avec l'âge (comme ça peut être le cas des arthrites juvéniles chronique qui disparaissent à l'adolescence) mais comme les causes de son uvéite ne sont pas définies ce n'est pas certain!

L'assemblée générale du 25 mars pourrait être bien pour rencontrer d'autres parents, mais ce n'est pas facile car nous habitons en Haute Savoie.

Merci encore pour ton message
Cordialement
Carole

Melinda
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Re: Entre parents

Message par Melinda » dim. 11 févr. 2018 14:38

Bonjour,
Melinda, maman d'un petit Baptiste âgé de 3ans 1/2.
Nous venons d'apprendre ĺe diagnostique... le choc
Baptiste ne se plaignait de rien , aucuns signes ..
Une tâche au niveau de la pupille m'a interpelé.
Je me suis rendue au service d'urgences ophtalmologiques le plus proche de chez moi et ...verdict : ataracte induite par une uveite.
Travaillant dans le domaine médical, je savais très qu'il s'agissait de quelque chose de grave . Il ne voit rien de cet oeil atteint. (Vision 0)
On me parle d'opération... de dépistage génétique...de pleins de choses ... j'écoute mais tout est floue ..
Il a des gouttes à mettre pendant quelques jours.
On me parle de pression oculaire... ect
Il revoit le spécialiste mercredi, j'en saurai plus .
Je voulais juste partager mon expérience de maman désemparée, seule ...et démunie face à la maladie que je découvre.
Retrouvera t'il l'usage de son oeil ? .. est ce une maladie dont on guérit? .. rechutes ?! .. merci de m'éclairer sur le sujet..
Cordialement , melinda

JNC
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Re: Entre parents

Message par JNC » dim. 11 févr. 2018 20:58

Bonjour Mélinda,

Le site contient pas mal d'infos mais ça fait pas mal à digérer quand on découvre la maladie.
La cataracte s'opère donc il peut récupérer de la vision, maintenant, il faudra vérifier qu'il n'y a pas eu d'autres atteintes qui auraient pu faire plus de dégâts. Pour l'opération, il faut également que l'inflammation ait disparu donc ce ne sera pas forcément pour tout de suite. Sauf si les médecins préfèrent le faire tout de suite pour refaire fonctionner l’œil au plus vite.

Pour le dépistage génétique, c'est sûrement pour vérifier s'il y a un HLA particulier qui pourrait être le signe d'une pathologie plus systémique. Il ne faut pas s'inquiéter des nombreux examens. C'est une maladie assez mal expliquée (dans 30 % des cas il n'y a pas de cause connue d'ailleurs). Les médecins vont d'abord vérifier s'il n'y a pas d'atteinte infectieuse pour choisir le traitement le plus adapté. Ensuite, ils essaieront de trouver des éléments qui permettraient d'identifier une pathologie liée à l'uvéite.

Pour la pression intra-oculaire, il faut la surveiller car les collyres (cortisone) peuvent faire monter la pression dans l’œil et ça peut provoquer un glaucome (atteinte irréversible du nerf optique). Si la pression augmente trop, il peut y avoir opération (trabulectomie) pour créer un canal qui évacue le liquide pour faire baisser la pression. Cependant, les problèmes de pression n'arrivent pas en quelques jours seulement, c'est lors du traitement au long cours. Donc pour le moment pas la peine de trop y penser.

Surtout, bien mettre les gouttes, c'est très important. Pour la guérison, difficile à dire mais ce qui est sûr, c'est qu'il faudra un suivi régulier chez l'ophtalmo car souvent il n'y a pas de symptôme très visible et chez les jeunes, ils compensent avec l'autre œil et ils n'ont pas forcément de "référence" pour pouvoir se plaindre d'un changement.

Avoir détecté le problème est déjà une "chance", imaginez ce que ça aurait été si vous ne l'aviez pas vu...
C'est un des plus grands problèmes de ces pathologies qui sont souvent sans symptôme (pour notre fille, c'est par hasard lors d'une visite de routine que l'uvéite a été détectée).

Vous allez sûrement devoir affronter la réaction de l'entourage : comme il n'y a pas de symptôme, les gens ont beaucoup de mal à se rendre compte de la gravité. Ça sonne un peu comme une conjonctivite : quelques gouttes et puis c'est bon. Sauf que ce n'est pas le cas pour les uvéites. Suivant le mode de garde de Baptiste, il faut que ceux qui en ont la charge soient sensibilisés au respect du traitement, notamment l'espacement régulier des gouttes (on ne peut pas compenser avec 3 gouttes d'un coup parce qu'on a oublié les 2 précédentes.

Pour info, l'assemblée générale de l'asso se déroule le samedi 17 mars à la Pitié Salpêtrière (Paris), toutes les infos sont sur le site (voir l'agenda). Le thème de cette année est... les uvéites de l'enfant. C'est le moment de poser vos questions aux médecins et de rencontrer des parents.

Bon courage !

Melinda
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Re: Entre parents

Message par Melinda » dim. 11 févr. 2018 21:08

Merci.. merci beaucoup pour tous ces renseignements et votre réactivité.
C'est tout nouveau pour nous. Comme tous parents , je vais apprendre à connaitre cette maladie
Étant dans le domaine médical, je veux tout savoir.
Je me dis heureusement que nous nous en sommes aperçu et que j'ai été réactive , c'est une chance.
Quand au mode de garde , il va à l'école et se sont mes parents qui prennent le relais en suite quand je travaille. Donc je suis sereine de ce côté là.
En tout cas , merci beaucoup pour votre reponse.
J'en saurai plus mercredi , il va être revu par l'ophtalmologue en pédiatrie.
Merci beaucoup. Bonne soirée

JNC
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Re: Entre parents

Message par JNC » dim. 11 févr. 2018 21:47

Il faudra peut-être un PAI (Projet d'Accueil Individualisé, on en avait en primaire et collège), je ne sais pas comment ça se passe en maternelle. Demandez bien une ordonnance mercredi pour avoir le traitement à donner s'il y a besoin de le faire à l'école.

Tenez nous au courant !

titi
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Re: Entre parents

Message par titi » dim. 15 mars 2020 10:41

Bonjour,

Cela fait du bien de vous lire et je tiens tout d'abord à souhaiter bon courage à tous les parents avec cette maladie longue et souvent incompréhensible

J'avais déjà écrit en 2013 à propos de ma fille Sana qui avait alors 3 ans. Aujourd'hui elle en a 9 et nous en sommes toujours au même point.
Atteinte d'une arthrite juvénile idiopathiqe depuis ses 14 mois, ses articulations vont mieux mais elle subit des uveites inlassablement récidivistes.
Nous sommes inquiets et fatigués. Sana qui grandit supporte de moins en moins ses traitements: gouttes dexafree quotidiennes, methotrexate et humira.
Cela n'a pas l'air de fonctionner puisque 6 ans après nos en sommes quasiment au même point.
Le rhumato a évoqué un traitement sous intra veineuse à la place de humira.... À voir

Nous sommes un peu désespérés. De plus, j'ai l'impression que des effets se font ressentir, notamment elle tombe de plus en plus souvent malade.
Avez remarqué des effets similaires?

En vous lisant, je vois que cela peut disparaître à la puberté... C'est long mais on croise les doigts

Merci à tous et bon courage

Fatima

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