Uveite sarcoidose?

Les questions liées aux enfants.
Celinestef
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Uveite sarcoidose?

Message par Celinestef » sam. 12 mai 2018 09:06

Bonjour,
Ma fille a 10 ans et a une uveite depuis le mois de décembre. L'ophtalmo qui s'occupe d'elle, lui a fait faire un grand bilan sanguin afin de détecter la cause de son uveite. Tous les resultats du bilan sont bon sauf pour l'angiotensine convertase où elle est légèrement au dessus du seuil de référence qui se situe entre 12 et 68. Elle est à 72. En cherchant un peu sur internet j'ai vu que pour les enfants le taux est plus élevé que celui des adultes, généralement il se situe entre 27 et 113. Donc si on se réfère aux taux que j'ai trouvé sur internet elle est dan les normes. Mais son ophtalmo lui, n'a pas l'air d'être au courant que les taux sont plus élevés chez les enfants donc il suspecte une sarcoidose. Il m'a dit qu'il allait se réunir avec une équipe médicale prochainement et parler du cas de ma fille pour voir s'ils vont pousser les examens un peu plus loin. Vu que l'attente est insoutenable j'ai besoin d'avoir des réponses sur cette angiotensine convertase. Est ce que quelqu'un parmi vous connait les taux de l'angiotensine convertase pour les enfants? Est ce que vous pensez qu'il est possible que l'ophtalmo ne sache pas que les taux sont plus élevés chez les enfants? Je vous remercie d'avance pour vos réponses. Je ne supporte plus d'être dans le flou et dans l'attente, c'est épuisant moralement surtout pour ma princesse

JNC
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Re: Uveite sarcoidose?

Message par JNC » sam. 12 mai 2018 12:43

Bonjour,

J'ai trouvé ça effectivement : http://www.chuv.ch/fileadmin/sites/nep/ ... ue-eca.pdf
Pour 4 au dessus de la limite, effectivement, on ne peut pas dire que ce soit un niveau "élevé". Surtout que les normes varient en fonction des sujets. Quand on parle de taux élevé pour un symptôme, je pense qu'on veut dire un taux significativement élevé (genre +50 % au moins) mais pas juste au dessus d'une limite qui est établie statistiquement.

Le principal, c'est que l'uvéite soit soignée. Si l'ophtalmo pense avoir une piste, pourquoi pas, on ne sait jamais. Le tout est de ne pas se laisser embarquer dans un traitement lourd sans être absolument sûr que c'est bien une sarcoïdose. Il devrait y avoir des caractéristiques particulières, notamment s'il fait une biopsie.

Quelques discussions sur la sarcoïdose dans le forum : search.php?keywords=sarco*

Si vous pensez que ça va trop loin, rien ne vous empêche d'aller dans un centre de référence pour avoir un 2e avis : http://www.sensgene.com/les-centres-de- ... talmologie

Tenez-nous au courant.

Celinestef
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Re: Uveite sarcoidose?

Message par Celinestef » sam. 12 mai 2018 14:17

Merci beaucoup pour votre réponse. J'avoue que la sarcoidose m'inquiète mais aussi les autres maladies qui peuvent être liées à une augmentation de l'angiotensine convertase. C'est vrai qu'elle est légèrement au-dessus du seuil. J'en saurais plus le 29 juin pour sa visite de contrôle, je vous tiendrai au courant à ce moment là. J'espère juste qu'elle n'ait pas de maladie en plus de son uvéite, on verra bien
Merci encore

Celinestef
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Re: Uveite sarcoidose?

Message par Celinestef » ven. 13 juil. 2018 13:55

Bonjour,
Pour donner des nouvelles. L'ophtalmo, ne veut pas faire de scanner parce que trop invasif pour un enfant, et juste l'angiotensine qui peut faire suspecter une sarcoïdose. Elle aura un rdv en septembre avec un rhumatologue et un pediatre pour vérification. Aujourd'hui ça fait 1 mois que le traitement est arrêté et aucune inflammation, donc c'est bon signe. Je croise les doigts pour qu'il n'y ait plus de récidive de l'uveite. Pour l'instant on reste sur une uveite idiopathique et sur un léger soupçon pour le vaccin qu'elle a fait 2 semaines avant son uveite. On verra bien....

JNC
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Re: Uveite sarcoidose?

Message par JNC » ven. 13 juil. 2018 19:05

Bonjour,

Merci pour le retour !

Comme quoi, il y a de bonnes nouvelles tout de même de temps en temps.

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