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Conséquences a long terme d'une birdshot

Publié : jeu. 31 déc. 2009 23:57
par AgnesD
je vais depuis longtemps sur le site, mais finalement, plus j'avance dans cette maladie plus je vais vers de nouveaux symptômes secondaires. personne ne sait quand cela va s’arrêter, quel va être mon avenir...

j'avais des projets, mais la maladie ne me laisse pas tranquille, il y a toujours quelque chose qui va se passer. 1 an de cortisone, de ciclosporine, de déchirures de gencives, brulures d’œsophage, atrophie de muscles, rééducation pour marcher, malaises, tensions oculaires, tremblements pousse des poils sécheresse de la peau....6 mois après le début du traitement, piqure de cortisone en janvier a l’œil droit et a l’œil gauche en avril. fatigue toujours présente, malaises plus fréquents, ....peut être vont ils changer le traitement , mais pour quoi ? y a-t-il d'autres personnes qui vivent aussi mal que moi cette maladie ? je ne peux pas retravailler pour l'instant, cette saloperie me bouffe....

Re: Conséquences a long terme d'une birdshot

Publié : jeu. 31 déc. 2009 23:57
par laurence
salut Agnès,

c'est Laurence,on s'est déjà parlé je crois mais en fait je ne sais pas depuis quand on t'as diagnostiqué ton Birdshot.
Est-ce que tu te sens bien prise en charge? car moi aussi j'ai eu plusieurs essais de traitements (cortisone, ciclosporine, perf de gammaglobulines toutes les 4 semaines, et maintenant interferon+cortisone).
C'est dur, surtout quand tu enchaines traitements sur traitements depuis 1 an parce que c'est inefficace ou que j'ai eu trop d'effets secondaires mais maintenant que je suis sous interferon et cortisone, je ne peux pas dire que ce soit le pied parce ce que c'est difficile à supporter physiquement mais au moins c'est efficace sur l'inflammation des yeux.

Il faut que tu gardes espoir et courage. Moi j'ai repris le travail, je me suis forcée, c'est loin d'être facile tous les jours, je suis fatiguée, souvent énervée à cause de la cortisone mais au moins çà me sort de cette maladie qui en soit n'est pas mortelle mais qui te pourrit la vie( et la vue !).
Personnellement, j'habite dans le Sud de la France et je suis suivie à la Pitié-Salpêtrière à Paris depuis le mois de janvier 2007, je me sens bien prise en charge et je n'hésite pas à faire les trajets autant que nécessaire.
Quel âge as-tu si ce n'est pas indiscret ? à quel âge t'a-t-on diagnostiqué cette maladie? tu as des enfants ?
Réponds moi si tu en as envie, çà fait du bien de parler.

Amicalement.
Laurence.

Re: Conséquences a long terme d'une birdshot

Publié : jeu. 31 déc. 2009 23:57
par AgnesD
Chère Laurence,

j'ai 32 ans, un homme merveilleux depuis 12 ans et un petit garçon qui aura bientôt 3 ans en juillet. je vis a Rueil donc a coté de paris. ma maladie s'est déclaré le 6 janvier 2006, heureusement pour moi mon opthalmo est très compétent et ma très vite envoyé voir le professeur brezin a l’hôpital cochin ou ma maladie a été diagnostiqué. le seul hic c'est quelle était très inflammatoire fin mai je voyais quasiment plus rien. j'ai donc été hospitalisé a la Pitié pour traitement sous cyclosporine et cortisone. les effets secondaires ont été redoutables. en janvier 2007, le système immunitaire s'est remis a déconné piqure de cortisone dans l’œil droit en janvier et en avril sur l’œil gauche.
lundi je suis retourné a cochin d'ici la fin de la semaine je vais avoir un changement de traitement qui devrais me laisse 2 mois pas trop cool, on verra bien.

Re: Conséquences a long terme d'une birdshot

Publié : jeu. 31 déc. 2009 23:57
par MartineL
courage patience mais surtout espoir .... ma birdshot a été découverte en 1999. Après cinq années de traitement ciclosporine et cortisone je vais bien

j'ai été un véritable encyclopédie des effets secondaires des traitements mais maintenant tout est oublie

la maladie est toujours présente puisque l'on ne guérit pas d'une birdshot mais je suis en rémission

il faut du temps et surtout pas d'impatience

Re: Conséquences a long terme d'une birdshot

Publié : jeu. 31 déc. 2009 23:57
par AgnesD
merci beaucoup pour ce message d'espoir.

j'ai appris qu'a partir de demain je vais baisser ma cortisone, et si jamais ça revient au traitement localement par des piqures.
on verra bien .

bisous