Cherche à rencontrer d'autres gens

Une question sur des lunettes, comment améliorer son confort visuel, ... ?
loic
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Cherche à rencontrer d'autres gens

Message par loic » jeu. 31 déc. 2009 23:56

bonjour a tous

comme beaucoup de gens qui vont sur ce site je suis atteint d'une uvéite . j'ai maintenant 23 ans et ça a commencé a mes 17. je fais souvent des rechutes et a chaque fois o­n me refais des flash de corticoïdes puis a faible dose ça revient. depuis 1an je suis suivi a la pitié et la o­n a essayé un autre traitement (immurel) en + des corticoïdes mais encore une fois vers 20mgs c revenu. o­n me met donc maintenant sous interferon mais g beaucoup de mal à le gérer lors de ma vie quotidienne.

je lance donc un appelle a une personne proche du 78 que ça intéresserait de me rencontrer pour discuter.
merci

stan
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Message par stan » jeu. 31 déc. 2009 23:56

j’espère que tu en verra le bout un jour

en attendant bon courage

CLA
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Message par CLA » jeu. 31 déc. 2009 23:56

Bonjour,

L'association tient une permanence devant le service d'ophtalmologie bâtiment Babinski à la Pitié-Salpêtrière, les lundi, mardi et vendredi matin hors vacances scolaires. N'hésitez pas à venir discuter avec nous. Nous sommes également prêts à vous rencontrer lors de votre prochain rendez-vous.
Téléphonez pour cela à l'association 01 74 05 74 23.

Amicalement

rose
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Message par rose » jeu. 31 déc. 2009 23:56

bonjour loic,je t'ai adresser ma reponse sur la rebrique temoignages,

flora.

camille
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Message par camille » jeu. 31 déc. 2009 23:56

Loic, je n'arrive pas à t'écrire sur ton adresse email
écris sur la mienne, Merci

Capucin
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Message par Capucin » mar. 14 nov. 2017 00:56

Coucou Loïc, je viens certainement beaucoup trop tard. Je suis atteinte depuis l'âge de 23 ans d'une uvéite bilatérale et ce depuis 30 ans maintenant. Je ne suis pas dans le même secteur que vous mais je serais ravie de pouvoir échanger ensemble. Cette maladie nous isole c'est vrai. Depuis ces nombreuses années écoulées, j'ai appris à vivre presque normalement. Je refais beaucoup de marchés seule, je retrouve une certaine autonomie. Tout cela a pris du temps et un travail sur soi. Je crois pouvoir dire que mes yeux sont devenus une force aujourd'hui. J'aimerais que mon expêrience puisse apporter un véritable soutien et de l'espoir à tous ceux et toutes celles qui traversent cette étape. Je reste disponible pour en parler si vous le souhaiter. En attendant, je vous souhaites bon courage. Cordialement

Celine
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Message par Celine » mar. 23 janv. 2018 13:02

J'aimerais également parler à des personnes atteinte de cette maladie, savoir comment vivre avec au quotidien je l'ai depuis maintenant 2 ans et j'ai beaucoup de mal à vivre avec ! Si il n'est pas trop tard et que tu souhaite toujours discuter !!

Naskimoute
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Message par Naskimoute » mar. 23 janv. 2018 21:03

Bonsoir à tous
Je suis moi aussi atteint d’une panuvéite bilatérale c’est-à-dire que j’ai toutes les formes d’uvéite antérieure postérieure et intermédiaire j’ai eu ma première crise à l’âge de 23 ans j’en ai aujourd’hui 46 il y a des années où je fais beaucoup plus de pousser et d’autres où c’est plus calme mes yeux sont très abîmé et c’est très difficile à expliquer à son entourage c’est pour ça que j’aimerais pouvoir échanger avec quelqu’un qui vit la même chose que moi savoir comment vous avez pu gérer votre vie de famille est votre vie professionnelle bref que l’on puisse échanger nos expériences

Celine
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Message par Celine » ven. 26 janv. 2018 08:25

Plutôt compliqué de gérer la vie pro et familiale a coter avec des rdv à l'hôpital tous les 15 jours qui s'éternise toute une journée ! Il est clair que c'est compliquer de l expliquer a son entourage... Est tu sous traitement ?

Naskimoute
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Message par Naskimoute » ven. 26 janv. 2018 13:53

C est clair que c’est vraiment difficile.
Actuellement je ne suis pas sous traitement car j’en ai pas de poussée mon médecin voulait que je suive un traitement d une goutte par jour au long court pour éviter les récidive mais mettre tout le temps des collyres je ne pense que cela soit très bien car pour la cataracte ça accélère l évolution et je pense que les médecins ont les connaissances théoriques de notre pb mais hélas nous on a la pratique alors j’estime avoir le droit d avoir un avis sur les traimement surtout quand eux même ne sont pas d accord entre eux !!!
L’année dernière j’ai eu des traitements toutes l année du bien qu’il avait été question de la mise en place d un traitement gendre imurel !
Mais j’ai de plus en plus les compliquation hyalite tyndall bref et toi où en es tu ?

Celine
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Message par Celine » sam. 27 janv. 2018 16:50

Moi je suis sous cortisone j'arrive à la fin je suis à 5mg be passe une angiographie dans 1 mois pour voir où j'en suis et suivant les résultats ils veulent me mettre immunosuppresseur. J'espère pas mais bon....

Naskimoute
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Message par Naskimoute » sam. 27 janv. 2018 20:13

Ah cest sur que si tu peux éviter l immunosuppresseurs c’est mieux mais bon s’il le faut il fait bien se soigner!
Moi aussi plusieurs fois les médecins m’en ont pa parler mais à chaque fois j’ai pu éviter ! Tu travaille ? Moi jai bcp de mal car je suis sur écran toute là journée et je pense que ça a accrlere le veillissemenr de la rétine !

Celine
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Message par Celine » sam. 27 janv. 2018 20:38

Oui je travail pour ma part ça va ke ne suis pas sur écran.jaimerais actuellement changer de boulot et javou que je me ferme quelques portes a cause de sa. Surtout que j'ai pas mal de tâches noires dans mon champ de vision alors souvent du mal à voir sur les écrans... Tu n'as pas de tâches ?

Naskimoute
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Message par Naskimoute » sam. 27 janv. 2018 21:26

Oh si c’est maudites taches ! Il faut essayer de pas les capter ! Sinon tu le vois que ça ! Comme le tic-tac d une horloge qui peux doit être insupportable ou passer inaperçue mais il y a des jours cela me rend folle !
Et moi je ne vois plus rien à contre jour !
Tu es suivie ou?

Celine
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Message par Celine » sam. 27 janv. 2018 21:50

Oui !! C'est clair quand le temps est gris mais bien blanc c'est une horreur !!! Je suis suivie au Chu de Grenoble et toi ?

Naskimoute
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Message par Naskimoute » sam. 27 janv. 2018 22:40

À l’hôpital cochin ils sont centre de référence pour les uvéites
Y a t il d autre uvéite dans ta famille ? Ma hantise est de transmettre cette héritage à mes enfants

Celine
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Message par Celine » sam. 27 janv. 2018 22:47

Non aucune uveite dans ma famille. Oui pareil pour moi apparement ce n'est pas héréditaire... J'espère aussi que mon fils sera épargné...

JNC
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Re: Cherche à rencontrer d'autres gens

Message par JNC » dim. 28 janv. 2018 12:10

Bonjour,

En fait, l'uvéite est souvent liée à un terrain génétique particulier avec une propension aux maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires. Donc l'uvéite n'est pas héréditaire en soi. Même quand un gène est impliqué (le HLA B27 par exemple), ce n'est ni une condition nécessaire ni une condition suffisante pour développer une uvéite.
Donc pas de crainte particulière mais du coup pour les enfants, prévoir une visite chez l'ophtalmo de temps en temps (c'est lors d'une visite standard que l'uvéite de notre fille a été détectée, donc complètement par hasard).

Pour la gestion de l'entourage, c'est une question qui revient régulièrement chez les patients. C'est effectivement très compliqué car tant qu'il n'y a pas de symptôme visible (très souvent le cas) pour prouver qu'il y a bien une pathologie, les gens pensent que c'est un peu du cinéma, qu'avec quelques gouttes ça passera. Chez les enfants, en plus ils arrivent généralement à bien compenser les problèmes de vision donc ça se voit encore moins chez eux. D'où un entourage pas toujours très conscient de ce qu'ils vivent.

Bon courage !

Naskimoute
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Re: Cherche à rencontrer d'autres gens

Message par Naskimoute » dim. 28 janv. 2018 18:38

Merci pour ces Éclaircissements.
Si j’ai bien compris mais ça ne serait pas héréditaire mais j’ai quand même quelques doutes mon fils a souvent à la eu rouge et il est très petit par moment il y a quelques jours son œil était très rouge et il n’arrivait même pas à ouvrir son avis je lui ai mis une goutte de dexafeee, je pense que je vais faire consulter mon fils car je suspecte qu’il met hérité de ce lourd fardeau j’espère que je me trompe

JNC
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Message par JNC » dim. 28 janv. 2018 19:17

Le terrain génétique reste un facteur important : ce n'est pas comme une maladie héréditaire classique mais si ce terrain favorise les réactions auto-immunes ou auto-inflammatoire, alors le risque est plus élevé.

Attention à l'automédication car l'utilisation de la cortisone doit se faire de manière contrôlée, surtout pour la phase de décroissance (sinon récidive très rapide). En cas de doute, bien sûr une visite s'impose, je suppose que votre opthalmo connaît un un peu les uvéites, il devrait donc détecter facilement si votre fils est atteint.

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