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Uvéite et très forte photophobie: témoignages

Publié : jeu. 27 mai 2010 17:27
par DavidP
Bonjour,

Début 2007, j'ai contracté une sarcoidose qui m'a déclenché une uvéite. Pour être exact: c'est une uvéite intermédiaire, c'est à dire une hyalite ou inflammation du vitrée. Apparition de corps flottants dans mon champ de vision et puis progressivement augmentation de ma sensibilité à la lumière. Désormais, je suis obligé de porter les jours de soleil une casquette + une paire de lunette (marque JULBO) dont les verres sont doublés (superposition d'un verre catégorie "3" + 1 verre catégorie "4"). Je suis également obligé de porter des verres solaires catégorie "3" même à l'intérieur des locaux. Au travail j'ai une visière pour éviter les néons.

A la Pitié S, on vient de me represcrire de la Cortisone 50 mg/j puis baisse progressive (j'avais réussi à l'arrêter pendant 1 an) pour tenter de me soulager. Par le passé, la cortisone diminuait effectivement ma photophobie.

Je souhaiterais obtenir des témoignages et entrer en discussion avec des personnes qui vivent ce type de souffrances liées à la gène à la lumière.
Quelles sont les solutions ? Des lentilles teintées existent t-elles ?

Merci d'avance.
David

Re: Uvéite et très forte photophobie: témoignages

Publié : ven. 25 mars 2011 10:24
par DavidP
Mon sujet a été lu plus de 500 fois et ... pas de réponse !

A croire que je suis seul à souffrir de ce mal ???

Re: Uvéite et très forte photophobie: témoignages

Publié : lun. 28 mars 2011 22:18
par JNC
Bonjour David,

Je ne peux pas aider mais je vais essayer de voir si d'autres adhérents pourraient.

Re: Uvéite et très forte photophobie: témoignages

Publié : jeu. 31 mars 2011 11:24
par Jolle
Bonjour David,

La photo-sensibilité est hélas le lot quotidien de la plupart des personnes atteintes d'uvéite.
La cortisone diminue votre inflammation oculaire et par voie de conséquence votre photo-sensibilité.
La seule solution est effectivement le port de verres polarisant avec une monture ou sur-lunettes protégeant tout le pourtour des yeux concernant le soleil,et, pour les lumières artificielle des verres filtrant de différentes forces.
Les lentilles sont fortement déconseillées.

Bon courage
Joëlle

Re: Uvéite et très forte photophobie: témoignages

Publié : ven. 15 avr. 2011 13:11
par DavidP
Bonjour,

Depuis 2 semaines, je constate l'apparition de taches jaunes dans mon champ de vision. Ces taches se modifient en fonction des jours. Cela peut-il être une récidive d'uvéite ? Ce type de symptôme (taches jaunes) est-il connu à Inflamoeil ?

Mon ophtalmo m'a fait une ordonnance pour faire un OCT maculaire.

David

Re: Uvéite et très forte photophobie: témoignages

Publié : sam. 17 sept. 2011 06:19
par Nathalie
Bonjour.

Vous pouvez peut-être faire installer des filtres sur vos fenêtres . C'est ce que nous allons faire pour notre fille. (Les filtres sont posés par des sociétés qui teintes les vitres des voitures).

Bon courage

Re: Uvéite et très forte photophobie: témoignages

Publié : ven. 27 avr. 2012 15:11
par Menine
Bonjour,

Je n'ai encore jamais trouvé de solution "miracle" pour la sensibilité à la lumière, alors quand je suis en pleine crise, je porte mes lunettes de soleil de partout. Chez moi, tous mes volets sont fermés AUCUNE lumière n'est allumée, juste des bougies (et encore j'ai eu une fois une crise où je ne supportais même pas la bougie), sinon si je le peux, je reste dans le noir, dans mon lit. Au travail : store baissé et lunettes de soleil devant l'ordi...y

Chose étrange, lors de ma dernière uvéite, je n'ai pas vraiment eu de photophobie...Heureusement pour moi, je reconnais vite une uvéite quand elle arrive, mais c'est vrai qu'avec cette douleur je ne me posais pas de question.

Bon courage en tout cas

Re: Uvéite et très forte photophobie: témoignages

Publié : mer. 28 nov. 2012 00:44
par wonderwalls
bonjour,

Je suis atteinte d’uvéite depuis 13 ans maintenant, la photophobie est devenue mon quotidien, je suis aussi suivie à pitié sp, c'est difficile à vivre tout les jours quand la moindre lumière est insupportable, tout comme vous les lunettes de soleil sont obligatoire.