Bonjour à vous,
J'attaque dès après demain ma première injection de Roferon-A. Je sais que je suis parti pour au moins deux années de dose d'attaque (3 injections par semaine). Si vous lisez mes précédents posts (dans la rubrique témoignages) vous verrez que j'ai refusé la corticothérapie et ai bénéficié, de 2001 à 2005, d'un traitement exclusif par Tégéline. Les cures sont également éprouvantes, mais cela avait bien marché … jusqu'à maintenant.
Je n'ai pas vraiment une récidive (quoique…) simplement une altération de ma performance visuelle due au "vieillissement" de mon Birdshot (beaucoup de taches d'atrophie rétinienne) sur lequel se greffe des phénomènes inflammatoires discrets.
Phénomènes inflammatoires, même discrets, signifie que la rétine est en train de se faire bouffer… Donc traitement.
Je persiste encore et toujours à refuser la corticothérapie et a fortiori la
ciclosporine (je me réserve ces deux là pour quand il n'y aura vraiment plus le choix, si par malheur ce jour vient.
On avait donc le choix entre reprendre la Tégéline (mais c'est impossible là où je vis —Danemark—, trop cher, trop lourd avec toutes ces hospitalisations à n'en plus finir) edl l'interféron alpha-2a, pas plus disponible au Danemark que ne l'est la Tégéline, dont les effets secondaires que je lis dans les brochures de chez Roche comme sur les forums, me font très peur.
Je dois aller chercher mon Roferon-A en Allemagne (350 km aller puis retour) où il coûte 50% plus cher qu'en France (38€ la seringue). Je ne sais pas comment je vais faire pour me faire rembourser.
Par dessus le tout, je suis également porteur d'une recto-colite hémorragique, également une affection auto-immune pour laquelle je prends du Pentasa avec un résultat mitigé. L'alternative thérapeutique dans ce cas est aussi un traitement immuno-suppresseur ou immuno-modulateur (cortisone…) ce que je veux éviter tant que je le peux. En tous les cas, il faut que j'arrive, en accord avec mes soignants, à jongler avec mes traitement pour qu'on essaye de garder le contrôle: pas facile tous les jours.
Bien qu'étant moi-même médecin, sachant parfaitement qu'on ne guérit pas d'une maladie auto-immune (on n'a que des rémissions), je croyais, un peu (beaucoup) naïvement qu'avec le succès de mon protocole Tégéline, j'étais tiré d'affaire !
Boum ! Patatras ! La (re)chute est un peu douloureuse pour l'ego.
Le moral n'est donc pas trop au beau fixe. J'ai la sensation que le ciel sans nuage actuellement u Nord Danemark, semble plus gris que bleu. N'est-ce vraiment qu'une sensation, ou bien s'agît-il d'un effet de ma perte des contrastes et des couleurs liée au Birdshot ?
J'en ai un peu marre. Je suis terrifié par le risque de devenir mal-voyant, mais en même temps je me demande si cela vaut la peine de me taper ces centaines d'injections qui vont probablement m'épuiser, me donner de la fièvre trois jours par semaine, sans même parler d'éventuels troubles psychiatriques et d'autres encore…
Bien sur que je vais suivre le traitement. J'ai des enfants en bas âge qui ont besoin de moi, j'ai mon épouse, j'ai mon boulôt, j'ai mes hobbies (la photo, mais j'ai des difficultés car le viseur de mon appareil n'est vraiment pas commode avec mes lunettes, la lecture, non plus pas très facile ces dernières semaines, la :musique: savez vous combien il est difficile de lire les partitions quand on joue de la trompette, instrument assez long, avec des verres progressifs qui font qu'on doit lever la tète pour lire les portées et donc le pavillon de ma trompette qui se prend les pinceaux dans mon pupitre… smile
J'en ris, mais c'est parfois pathétique.
Oui, je vais suivre mon traitement, mes piqures, mais pour le moment, juste avant de commencer, le cœur n'y est pas trop.
Autre activité qui me distrait: je construis des sites web. Je peux encore confortablement travailler sur mon Mac. Pourvu que cela dure. Je suis en train d'en construire un consacré au birdshot. Il sera bientôt mis en ligne et sera visible d'ici une semaine à l'adresse:
http://www.birdshot.eu
Une première maquette partielle est déjà consultable à:
http://brodslev.com/Birdshot/Birdshot.html
Venez m'y rendre visite !