Besoin d'aide

Questions sur les pathologies (uvéites, inflammations oculaires, ...)
stephanie
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Besoin d'aide

Message par stephanie » jeu. 31 déc. 2009 23:57

Bonjour,

Je suis atteinte d'une uvéite bi-latérale depuis 8 ans. Actuellement j'ai 18 ans et depuis une semaine j'ai un décollement du vitré... Je suis énormément gênée.

Si vous avez des solutions pour diminuer le gène ou la douleur c'est avec plaisir! J'aimerai en parler avec quelqu'un qui aurai pareil....

merci d'avance

Yadris
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Re: Besoin d'aide

Message par Yadris » jeu. 31 déc. 2009 23:57

Ma fille Anne-Hélène a également 18 ans, une uvéite postérieure depuis 1 ans suite à une uvéite antérieure pendant 10 ans. Elle a également une membrane épirétienne, un vitré qui s'opacifie puis s’éclaircit, puis s'opacifie .....

Depuis 2,5 ans elle a des douleurs oculaires épouvantables que ne nous avons mis sur le compte du drain de Molteno qu'on lui a posé pour une hypertension oculaire réfractaire à tous traitements, mais le chirurgien ne comprends pas pourquoi!

Seriez-vous prête à nous contacter ?

Bon courage L.B.

camille
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Re: Besoin d'aide

Message par camille » jeu. 31 déc. 2009 23:57

Bonjour

Ma fille a eu une uvéite pendant des années et les corps flottants gênaient sa vue. Elle a du subir la vitrectomie sur chaque œil avec succès.
Pour plus d' infos sur le chirurgien m'écrire à mon adresse mail

cyril
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Re: Besoin d'aide

Message par cyril » jeu. 31 déc. 2009 23:57

bonjour Stéphanie.

je viens vers toi car je découvre le forum alors que je suis adhérent depuis plusieurs années.
j'ai comme toi une uvéite bilatérale depuis 27 ans... et oui. j'ai été opéré du vitré après avoir eu un décollement à l'age de 16 ans. il n'y a pas grand chose à faire. seulement attendre l'opération qui remettra les choses en l'ordre.
je dois te dire que depuis ce temps là, je n'ai jamais eu d'autres soucis liés à ce phénomène.

bon courage.

ben
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Re: Besoin d'aide

Message par ben » jeu. 31 déc. 2009 23:57

Bonjour, pourquoi ne pas tenter de vous inscrire dans ce programme " LUMINATE", je sais que certain hôpitaux en France sont en train d essayer un nouveau traitement. LX211 "voscloporin" je ne suis pas sur du nom, mais c'est BIEN LX211

ou tapé LUMINATE sur internet ou Uveitis sur "clinicaltrial"

bref ce médicament semble être plus efficace que les autres... qui sait...

CLA
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Re: Besoin d'aide

Message par CLA » jeu. 31 déc. 2009 23:57

Vous trouverez la liste des hôpitaux participants à ce protocole dans les "nouvelles" du site page 2 .
Ce protocole est proposé aux patients qui souffrent d'uvéite postérieure non infectieuse, réfractaire aux traitements proposés jusque là.

Pour info ce médicament a des effets thérapeutiques proches de la cyclosporine, plus efficace il aurait moins d'effets secondaires.

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