Bonjour
Je me suis inscrit à votre site afin de vous exposer notre problème; mon fils de 13 ans souffre d'une AJI depuis deux ans. Les médecins nous demandent de faire un examen des yeux (lampe à fente) tous les trois mois afin de diagnostiquer une uvéite. Ce sont les ophtalmo qui nous posent problème, cela fait le deuxième que nous consultons qui nous dit que ce suivi ne sert à rien et de toute manière la fréquence des examens demandés serait beaucoup trop importante, d'après ces deux ophtalmos éventuellement un suivi tous les 4 mois suffirait, le rhumatologue ) Necker reste sur sa position.
Existe t'il un document qui expliquerait l'importance de cet examen dans le cas de mon fils aux ophtalmos ?
Avez-vous des adresses d'ophtalmos 'sérieux' dans l'Oise (60)
GRAND MERCI
Uvéite et AJI
Re: Uvéite et AJI
Bonjour,
La fréquence des contrôles a été évoquée lors de la journée du centre maladies rares arthrites juvénile il y a quelques mois. Je vous envoie un document par mail et je vais m'informer pour que votre fils soit suivi par un ophtalmologiste capable d'établir une relation constructive avec les médecins hospitaliers qui suivent votre fils
Bien cordialement
Claude Andrieux
présidente d'Inflam'oeil
La fréquence des contrôles a été évoquée lors de la journée du centre maladies rares arthrites juvénile il y a quelques mois. Je vous envoie un document par mail et je vais m'informer pour que votre fils soit suivi par un ophtalmologiste capable d'établir une relation constructive avec les médecins hospitaliers qui suivent votre fils
Bien cordialement
Claude Andrieux
présidente d'Inflam'oeil
Re: Uvéite et AJI
Bonjour, Mes filles sont atteintes d'une AJI depuis qu'elles ont 2 ans et ont également des uvéites aux yeux. Mon aînée n'a plus aucun symptôme depuis plus d'un an (elle a 13 ans). Par contre sa sœur qui a 11 ans n'a plus de rhumatismes, la maladie est en sommeille mais ses uvéites sont sévères , elle est sous cortisone depuis 4 ans et à beaucoup de goûtes oculaires à mettre ainsi que des médicaments à prendre, elle est suivie à la Pitié Salpêtrière (Dr Bodaghi) pour ses uvéites.
Malgré tous les traitements qu'elle prend, elle a été opérée à 3 reprises de la cataracte et maintenant elle vient d'être opérée du glaucome. Ses uvéites abîment ses yeux et c'est pourquoi il faut absolument que votre fils soit bien suivi par un très bon ophtalmologue qui connaît la maladie, Mes filles étaient suivies par l'ophtalmologue de ma ville pendant 5 ans et n'a jamais donné de traitement conséquent et important pour calmer les uvéites c'est au bout de 5 ans que ce médecin m'a dit d'aller consulter un autre ophtalmologue car elle ne maîtrisait pas ce type de maladie, et qu'elle ne savait pas quoi faire... au bout de 5 ans de consultation !!!!!! nous avons fait des recherches et nous avons trouvé la pitié salpêtrière consultation spécialisée en uvéite mais le mal était déjà fait ma fille avait beaucoup de problème survenues au mauvais suivi et traitement de la part de cet ophtalmologue !!! C'est pourquoi il faut être très bien suivie et à des fréquences régulières tous les 3 mois est parfait. N'hésitez pas à changer de médecin si celui là ne vous semble pas compétent ou ne connait pas cette maladie.
C'est très important que votre fils soit bien suivie.
Bon courage
Malgré tous les traitements qu'elle prend, elle a été opérée à 3 reprises de la cataracte et maintenant elle vient d'être opérée du glaucome. Ses uvéites abîment ses yeux et c'est pourquoi il faut absolument que votre fils soit bien suivi par un très bon ophtalmologue qui connaît la maladie, Mes filles étaient suivies par l'ophtalmologue de ma ville pendant 5 ans et n'a jamais donné de traitement conséquent et important pour calmer les uvéites c'est au bout de 5 ans que ce médecin m'a dit d'aller consulter un autre ophtalmologue car elle ne maîtrisait pas ce type de maladie, et qu'elle ne savait pas quoi faire... au bout de 5 ans de consultation !!!!!! nous avons fait des recherches et nous avons trouvé la pitié salpêtrière consultation spécialisée en uvéite mais le mal était déjà fait ma fille avait beaucoup de problème survenues au mauvais suivi et traitement de la part de cet ophtalmologue !!! C'est pourquoi il faut être très bien suivie et à des fréquences régulières tous les 3 mois est parfait. N'hésitez pas à changer de médecin si celui là ne vous semble pas compétent ou ne connait pas cette maladie.
C'est très important que votre fils soit bien suivie.
Bon courage
Re: Uvéite et AJI
Bonjour
Consulter un service spécialisé dans les uvéites!
Le service ophtalmo de l’hôpital cochin
voilà
bon courage
Consulter un service spécialisé dans les uvéites!
Le service ophtalmo de l’hôpital cochin
voilà
bon courage
Re: Uvéite et AJI
Pour les enfants le centre de référence n'est pas à l'hôpital Cochin mais à l'hôpital Necker, Service du Pr Dufier !
En cas d'uvéite sévères les enfants peuvent être dirigés vers la Pitié centre de référence pour les uvéites rares.
CA
En cas d'uvéite sévères les enfants peuvent être dirigés vers la Pitié centre de référence pour les uvéites rares.
CA
Re: Uvéite et AJI
Bonjour
Des uvéites bilatérales idiopathiques à bascule, non granulaire depuis 2005 avec spondylarthrite ankylosante sans hlb27 peuvent elles s’arrêter ? Sur l’œil gauche, j'ai eu un gros décollement de rétine en 2009, avec des trous, maintenant une peau pousse sur la rétine et sur l'implant après opération de la cataracte avec 2/10. Je fais une crise tous les deux mois entre octobre et mai surtout à gauche ? (Pas d'uvéite l'été?) L'hôtel Dieu m'a envoyé à Cochin, le service de la Pitié est il plus adapté pour mon cas? puis je avoir une invitation pour la réunion de 31 mars?
cordialement
merci
Des uvéites bilatérales idiopathiques à bascule, non granulaire depuis 2005 avec spondylarthrite ankylosante sans hlb27 peuvent elles s’arrêter ? Sur l’œil gauche, j'ai eu un gros décollement de rétine en 2009, avec des trous, maintenant une peau pousse sur la rétine et sur l'implant après opération de la cataracte avec 2/10. Je fais une crise tous les deux mois entre octobre et mai surtout à gauche ? (Pas d'uvéite l'été?) L'hôtel Dieu m'a envoyé à Cochin, le service de la Pitié est il plus adapté pour mon cas? puis je avoir une invitation pour la réunion de 31 mars?
cordialement
merci
Re: Uvéite et AJI
Bonjour,
Pour la réunion d'information, vous pouvez vous inscrire par téléphone ou par mail, cf. la page du site (information médicale d’Inflam’oeil - samedi 31 mars 2012)
Pour la réunion d'information, vous pouvez vous inscrire par téléphone ou par mail, cf. la page du site (information médicale d’Inflam’oeil - samedi 31 mars 2012)