Bonsoir,
Je vous écris pour vous prier de me donner les cordonnées d’un centre universitaire avec une bonne section d’ophtalmologie (adresse, site, e-mail …), car j’ai une grave uvéite dans mes deux yeux qui m’a touchée à l’age de 12ans il y’a 5 ans. Jusqu’à maintenant tous les ophtalmologues qui m’ont suivis et les internistes et les pédiatres que j’ai visités n’ont pas pu diagnostiquer ma maladie, donc j’avais pris 40 mg de Solupred du mai2003 à novembre2004, et j’ai arrêter et depuis Mai2006 je suis sous Cortancyl (raugmente et des diminution des doses entre 50mg et 3.5mg).
Vu que les corticoïdes ont vraiment détruit mon corps surtout qu’on est jeune et non suivie par un bon service, on vient de me prescrire IMUREL en me disant que c’est pour arrêter la corticothérapie sans avoir des rechutes, mais je l’ai pas utilisé car je fais plus confiance à ce service qui me suit bien après que …….
En tout cas merci d’avance de me prier ce service.
Je suis vraiment perdue et je ne sais vers qui me tourner !
Je vous en prie
Je vous en supplie
Merci de me contacter sur cet e-mail xxxx
Maladie non diagnostiquée… où aller ??
Re: Maladie non diagnostiquée… où aller ??
Bonjour,
Je vais vous envoyer une liste de Centres Hospitaliers spécialisés mais le traitement qui vous est proposé est logique: si votre uvéite n'est pas infectieuse, après plusieurs récidive après corticothérapie, il faut passer à autre chose. Plusieurs immunosuppresseurs peuvent vous être proposés successivement avant de trouver le produit efficace.
Bon courage, Amicalement
Je vais vous envoyer une liste de Centres Hospitaliers spécialisés mais le traitement qui vous est proposé est logique: si votre uvéite n'est pas infectieuse, après plusieurs récidive après corticothérapie, il faut passer à autre chose. Plusieurs immunosuppresseurs peuvent vous être proposés successivement avant de trouver le produit efficace.
Bon courage, Amicalement
Re: Maladie non diagnostiquée… où aller ??
Bonjour,
Tu peux aller à la rigueur à la Salpêtrière, mais sans conviction, car moi ils n'ont rien pu faire!!
C'est un peu l'usine, les optalmo. en général répondent très peu aux questions, sinon, il existe les rdv privés, et là allonges les billets!!!!
VIVE LA MÉDECINE A DEUX VITESSES...
Tu peux aller à la rigueur à la Salpêtrière, mais sans conviction, car moi ils n'ont rien pu faire!!
C'est un peu l'usine, les optalmo. en général répondent très peu aux questions, sinon, il existe les rdv privés, et là allonges les billets!!!!
VIVE LA MÉDECINE A DEUX VITESSES...
Re: Maladie non diagnostiquée… où aller ??
Bonjour,
N’exagérons rien, la corticothérapie est formidable lorsqu'elle est efficace. Chacun réagit à sa manière, vous pouvez être en pleine forme ou vous sentir fatiguée si vous dormez mal. Généralement la fatigue est ressentie à l’arrêt du traitement et un relai par hydrocortisone peut être nécessaire.
Le régime est de rigueur tant que vous êtes au delà de la dose physiologique (10 mg de cortancyl environ) tout dépend de votre poids. Régime sans sel pour ne pas gonfler et sans sucre pour éviter le diabète et les dépos graisseux au niveau du cou et des épaules (pas très gracieux!).
D'autres effets secondaires existent, il faut consommer des protéines pour garder ses muscles, faire du sport pour la même raison, consommer des aliments riches en calcium pour éviter ostéoporose et suppléménter son alimentation en potassium et en Ca (mais tout dépend du type d'uvéite et de la dose de corticoïdes)
Si vous suivez un régime stricte (copieux parce que vous aurez faim) mais à base de viande grillée de légumes verts et de sucres lents et féculents complets de préférence avec quelques fruits. Vous ne grossirez pas, vous pouvez même maigrir un peu.
Si vous le souhaitez, nous pouvons vous envoyer une brochure sur la corticothérapie des uvéites, indiquez votre adresse sur inflamoeil@yahoo.fr / contact@inflamoeil.org
N’exagérons rien, la corticothérapie est formidable lorsqu'elle est efficace. Chacun réagit à sa manière, vous pouvez être en pleine forme ou vous sentir fatiguée si vous dormez mal. Généralement la fatigue est ressentie à l’arrêt du traitement et un relai par hydrocortisone peut être nécessaire.
Le régime est de rigueur tant que vous êtes au delà de la dose physiologique (10 mg de cortancyl environ) tout dépend de votre poids. Régime sans sel pour ne pas gonfler et sans sucre pour éviter le diabète et les dépos graisseux au niveau du cou et des épaules (pas très gracieux!).
D'autres effets secondaires existent, il faut consommer des protéines pour garder ses muscles, faire du sport pour la même raison, consommer des aliments riches en calcium pour éviter ostéoporose et suppléménter son alimentation en potassium et en Ca (mais tout dépend du type d'uvéite et de la dose de corticoïdes)
Si vous suivez un régime stricte (copieux parce que vous aurez faim) mais à base de viande grillée de légumes verts et de sucres lents et féculents complets de préférence avec quelques fruits. Vous ne grossirez pas, vous pouvez même maigrir un peu.
Si vous le souhaitez, nous pouvons vous envoyer une brochure sur la corticothérapie des uvéites, indiquez votre adresse sur inflamoeil@yahoo.fr / contact@inflamoeil.org
Re: Maladie non diagnostiquée… où aller ??
Bonsoir,
merci beaucoup de votre réponse. C'est vrai que je m'inquiète trop. Je n'ai pas encore vu l'interniste pour savoir s'il veut comme mon ophtalmo, me mettre sous corticoïdes et à quelle dose.
Je veux bien les informations de la brochure, je vous envoie mon adresse à la vôtre.
à bientôt
merci beaucoup de votre réponse. C'est vrai que je m'inquiète trop. Je n'ai pas encore vu l'interniste pour savoir s'il veut comme mon ophtalmo, me mettre sous corticoïdes et à quelle dose.
Je veux bien les informations de la brochure, je vous envoie mon adresse à la vôtre.
à bientôt