Grave uvéite, je sais plus kel traitement...?

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lise
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Grave uvéite, je sais plus kel traitement...?

Message par lise » jeu. 31 déc. 2009 23:59

Salut tout le monde.

Permettez moi de prendre un peu de votre temps pour vous raconter mon histoire :

Je suis une Fille de 17 ans et :

J’ai une grave uvéite dans mes deux yeux il y a maintenant 5 ans exactement. .j’ai fait plusieurs examens mais jusqu’à maintenant on ne connais plus la cause de mon uvéite (mais malgré mon ophtalmologue est tellement obsédé par l’idée qu’une sarcoïdose probable en était la cause, en tout cas tous les examens que j’ai faits ont montré que je n’ai aucun signe de cette maladie : radio du poumons, analyses sanguines … et puis ça reste vague dans les deux cas). Quand mon uvéite s’est déclarée pour la première fois en Mai 2003 (œil droit le plus touché : acuité visuelle chiffrée à un décompte des doigts, œil gauche : 6/10 faible) j’ai été mise sous bolus de corticoïdes pendant 3 jours, suivi d’un traitement orale a raison d’1mg/kg/jour (40mg) .l’évolution après dix jours de traitement été très satisfaisante (2/10 à droite et 8/10à gauche + une nette amélioration clinique).

Devant l’amélioration clinique progressive (acuité visuelle stabilisée à 6/10 à droit et 9/10 à gauche) et la disparition des signes inflammatoires, une dégression de la cortisone a été débuté (accompagnée de plusieurs séances du laser plus de 5 séances si je me rappelle bien) .Tout est bien passé jusqu’à le moment où on a tenté de descendre au dessous de 20mg (acuité visuelle diminuée légèrement à 8/10 et à droite et 5/10 à gauche +apparitions de quelques foyers inflammatoires). devant cette situation mon ophtalmologue m’a raugmenter la dose de cortisone.

Donc c’était le même scénario pour un an (raugmente des doses et diminution des doses de cortisone). dans ce terrible état, j’avais décidé d’arrêter les corticoïdes car mon corps n’en supportais plus encore (prise de poids + chute des cheveux + retards de la croissance + des troubles digestifs. fragilité osseuse …surtout quand on est jeune : fille de 13 ans ), donc après moins de six mois j’étais sous 0mg/kg/jour (j’ai arrêter les corticoïdes avec l’aide d’un autre ophta après avoir quitter mon ancien ophtal en Mai2004) et mon acuité visuelle s’est bien stabilisée et tout marchait bien .mais après plus d’un an et demi sans cortisone , j’avais eu une rechute en Mai2006 après m’avoir bien été exposée à une forte chaleur,mais cette fois-ci, l’œil le plus touché était à droite .en tout cas on m’a mis sous bolus de corticoïdes pour trois jour et puis un traitement orale de corticoïdes à raison de 1mg/kg/jour (50mg)... traitée cette fois par un ophtalmologue incompétent ni mon état de santé ni mon uvéite n’étaient satisfaisants (acuité visuelle qui diminue jour après jour+diminution et raugmente des doses d’une manière irraisonnable+une haute tension à l’intérieur de mes deux yeux…) voila ce que c’était mon état depuis Mail2006 jusqu’à le mois dernier ou j’avais changé mon ophtalmologue pour rejoindre mon ancien opht, ce dernier m’a fait 2 ampoules injectables dans mon œil droit et m’a raugmenté la dose de corticoïdes à 40 mg, (mon poids 51kg) MAIS il m’a demandé (après m’avoir envoyé chez un interniste) d’utiliser IMUREL pour que je puisse arrêter la corticothérapie sans avoir des rechutes ,mais ce traitement me fais trop peur et j’ai pas osé l’utiliser jusqu'à maintenant, car je sens que les corticoïdes ont vraiment détruit mon corps et le faite d’utiliser un traitement comme ce IMUREL me donne le sentiment que je mourrais bientôt vu que j’ai maintenant des troubles de concentrations et de mémoires , des troubles digestifs ,un retard de croissance,du fatigue et bien sur le régime stricte sans sel et sans sucre qui fait perturber toute ma vie .en plus de tout ça les corticoïdes m’ont rendu trop nerveuse et je sens qu’ils se sont transformés à une drogue qui coule dans mes veines surtout que je suis sous corticoïdes depuis 5 ans .(en ne comptant pas l’an et demi de repos car on dit que les corticoïdes restent dans le sang du personne qui l’a utilisée même après 2 ans d’arrêt) .

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