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par REJANE
sam. 12 févr. 2011 17:44
Forum : Les traitements
Sujet : Roferon A
Réponses : 1
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Re: Roferon A

J'ai été sous traitement Roféron de juin 2005 à janvier 2006 : trois injections /semaine puis 2 injections /semaine pendant 6 mois puis 1 injection /semaine jusqu'en 2008 : arrêt en raison d'une pneumonie. Le Roféron m'avait permis de diminuer ma cortisone De 15mg à 9 mg en fonction du réveil de l'i...
par REJANE
ven. 1 oct. 2010 15:45
Forum : Les pathologies
Sujet : Maladie de birdshot
Réponses : 3
Vues : 8866

Re: Maladie de birdshot

j'ai cette maladie depuis 7 ans je vais à la pitié salpêtrière service prof le hoang très grande compétence hôpital référent des maladies rares courage

rejane
par REJANE
mar. 2 mars 2010 11:47
Forum : Le café du commerce
Sujet : Appel à témoignage
Réponses : 1
Vues : 23183

Re: Appel à témoignage

Quelle est la réforme de l'hôpital ? La fermeture de chambres ? Le déplacement des médecins, chirurgiens, infirmières de structures dites non "rentables" vers des gros pôles considérés plus "compétents" ? Je ne sais pas si la mise en place est effective mais en ce qui me concerne malgré des soins qu...
par REJANE
jeu. 31 déc. 2009 23:58
Forum : La qualité de vie
Sujet : Birdshot + cataracte
Réponses : 5
Vues : 28906

Re: Birdshot + cataracte

Merci de votre témoignage.

A quoi correspond l'imurel ? C'est un médicament qui est souvent cité sur ce site.
Où avez-vous été opéré ?
Avez-vous des contrôles fréquents ?
par REJANE
jeu. 31 déc. 2009 23:58
Forum : La qualité de vie
Sujet : Birdshot + cataracte
Réponses : 5
Vues : 28906

Birdshot + cataracte

Bonjour, J'aimerais savoir si une cataracte combinée à une "Birdshot" peut-être opérable ? En effet la "Birdshot" étant une maladie auto-immune que se passe-t-il quand il y a une opération oculaire ? La réponse est-elle plus redoutable que la cataracte qui n'est pas "préférable" ? Je vois de moins e...
par REJANE
jeu. 31 déc. 2009 23:58
Forum : Les traitements
Sujet : Traitement uvéite par injection
Réponses : 15
Vues : 27012

Re: Traitement uvéite par injection

NINI,il faut que tu aies un entretien avec ton médecin. Tu te fais beaucoup de soucis parce que tu ne sais pas. La maladie en donne assez comme ça,pas la peine d'en rajouter. Il est quelquefois déconseillé de demander des conseils à des personnes qui n'ont pas la même maladie que toi. Peut-être pour...
par REJANE
jeu. 31 déc. 2009 23:58
Forum : Les traitements
Sujet : Traitement uvéite par injection
Réponses : 15
Vues : 27012

Re: Traitement uvéite par injection

Bonjour NINI, Depuis 4 ans je suis soignée pour une "Birdshot". L'annonce de la maladie (inconnue pour tout le monde) t'anéantit. Les différents traitements te secouent. Puis 4 ans après je me trouve "assez" bien moralement. Je VOIS! je continue donc le traitement : corticothérapie+interféron. Mais ...
par REJANE
jeu. 31 déc. 2009 23:57
Forum : Les traitements
Sujet : Traitement par interferon
Réponses : 5
Vues : 13362

Re: Traitement par interferon

Bonjour Justine Je suis atteinte d'une Birdshort depuis 4 ans : uvéite postérieure, vascularite, œdème.... Heureusement l'interféron m'a permis d'avoir des doses moins élevées de cortisone. Depuis 4 ans je suis sous traitement : jamais je n'ai arrêté la corticothérapie. Depuis 2 ans je me fais des i...
par REJANE
jeu. 31 déc. 2009 23:57
Forum : La qualité de vie
Sujet : Uvéite et demande d'emprunt...
Réponses : 12
Vues : 48126

Re: Uvéite et demande d'emprunt...

Bonjour, j'ai une birdshot-2 yeux atteints depuis 4 ans-Suite à l'achat d'une maison que j 'ai transformée, l'assurance de l'emprunt m'a informée qu'elle ne me couvrait pas au sujet des complications que pouvait me procurer ma maladie. J'ai 55ans. Bon courage . Peut-être votre age vous aidera-t-il ?...
par REJANE
dim. 31 déc. 2006 23:59
Forum : La qualité de vie
Sujet : Remboursement des lunettes à 100 % ?
Réponses : 1
Vues : 20064

Remboursement des lunettes à 100 % ?

BONJOUR. J' ai ma "birdshot" depuis trois ans ; Des hauts,des bas ;... J'aimerais savoir pourquoi le médecin qui délivre le 100 % a jugé que ma maladie QUI EST UNE MALADIE ORPHELINE NE me donnait pas droit au 100% qui était demandé avec l'appui du CHU ; il m'a fait remarqué que j 'avais une bonne mu...
par REJANE
dim. 31 déc. 2006 23:59
Forum : Les pathologies
Sujet : Guérit-on d'une birdshot?
Réponses : 1
Vues : 7088

Guérit-on d'une birdshot?

Bonjour. J'aimerais savoir si l'on peut arrêter un jour la cortisone quand o­n est atteint d'une birdshot? A chaque fois que ma dose de cortisone est diminuée :15 jours à 5 mg, je connais une nouvelle poussée inflammatoire alors que j'ai une injection d'interféron par semaine, par conséquent je me r...
par REJANE
dim. 31 déc. 2006 23:59
Forum : Les pathologies
Sujet : Maladie de BirdShot
Réponses : 13
Vues : 53509

Re: Maladie de BirdShot

Bonjour, j'ai cette maladie depuis 3 ans.J'ai 55 ans. Je cherche ce qui a pu déclencher cette maladie que "je portais"et qui aurait pu ne jamais se déclencher.J'ai eu un vaccin anti-grippe une semaine avant que ne se déclenchent les premiers symptômes. Je suis enseignante. J'ai un fils qui a une car...
par REJANE
dim. 31 déc. 2006 23:59
Forum : Les pathologies
Sujet : Maladie de BirdShot
Réponses : 13
Vues : 53509

Re: Maladie de BirdShot

Bonjour, Moi aussi j'ai cette maladie. Je suis suivie depuis 3 ans par le chu de Rouen. J'ai une amélioration de ma vision parce que je prends de la cortisone et j'ai une injection d'interféron chaque semaine. J'ai très bientôt 55 ans et je suis retraitée de l'éducation nationale depuis hier. Depuis...
par REJANE
dim. 31 déc. 2006 23:58
Forum : Les traitements
Sujet : Interféron A
Réponses : 1
Vues : 5660

Interféron A

Qu'est-ce que l'interféron? Que se passe-t-il quand o­n arrête les injections? Quelle est la durée pendant laquelle les injections sont prescrites? Quels sont les effets secondaires après arrêt des injections INTERFERON A 3 millions d'unités? PRESCRIPTION dans le cadre d'une birdshot. 3 injections p...
par REJANE
dim. 31 déc. 2006 23:58
Forum : Les traitements
Sujet : Espérance
Réponses : 26
Vues : 36515

Re: Espérance

Vous a-t-on dit qu'un décollement de vitré améliorerait la vision? 3 années d'uvéite postérieure ont provoqué un décollement du vitré et depuis j' ai une amélioration puisque je ne vois plus toutes les cellules inflammatoires qui étaient en suspension dans l’œil gauche. Mais ce décollement qui s'est...
par REJANE
dim. 31 déc. 2006 23:58
Forum : Les traitements
Sujet : Espérance
Réponses : 26
Vues : 36515

Re: Espérance

Bonjour Marc. Enfin vous voilà soulagé et satisfait. J'imagine votre joie. Avez-vous eu une anesthésie générale? Aviez-vous cette toile d'araignée avant? Avez-vous un traitement particulier? La cataracte touchait-elle les 2 yeux? Merci de me répondre et tous mes meilleurs vœux pour cette nouvelle an...
par REJANE
dim. 31 déc. 2006 23:58
Forum : Les traitements
Sujet : Espérance
Réponses : 26
Vues : 36515

Re: Espérance

L'ophtalmo vous a-t-il informé d'une période "sans inflammation " avant l'intervention? Dans mon cas "birdshot" il m'a prévenue qu'une période de 3 mois sans inflammation était indispensable avant l'intervention, mais je ne connais pas votre maladie ,peut-être est-ce différent d'une uvéite à l'autre...
par REJANE
dim. 31 déc. 2006 23:58
Forum : Les traitements
Sujet : Espérance
Réponses : 26
Vues : 36515

Re: Espérance

Bonjour Marc, nous croisons les doigts pour vous. Puis-je savoir où vous vous faites opérer? Quel âge vous avez? Je me permets cette indiscrétion car moi aussi je devrai subir la même intervention dans un an ,2 au plus alors que normalement elle se pratique sur des gens plus âgés. Je vous souhaite u...
par REJANE
sam. 31 déc. 2005 23:59
Forum : Les pathologies
Sujet : Maladie de BirdShot
Réponses : 28
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Re: Maladie de BirdShot

Bonjour!!!

Oui pour moi c'est vraiment un TRÈS BON JOUR!!!

Votre témoignage me redonne un tonus et un enthousiasme que vous ne pouvez imaginer ou plutôt si,vous êtes passée par là et vous connaissez la galère des jours sans...Merci,merci pour votre témoignage qui m'a réchauffé le cœur.
par REJANE
sam. 31 déc. 2005 23:59
Forum : Les pathologies
Sujet : Maladie de BirdShot
Réponses : 28
Vues : 45470

Re: Maladie de BirdShot

Bonjour Marie-Hélène,Francis,Pascal et Martine. Bientôt la liste des Visiteurs sera telle que je ne pourrai plus les énumérer. J'ai 54 ans;Ma birdshot s'est déclarée en novembre 2 003.D'abord l’œil droit puis le gauche 5 mois plus tard.J'ai eu 3 "flash" de cortisone suivis de prises orales quotidien...