Réseaux sociaux
Vous pouvez échanger par 4 moyens différents auxquels participe l’association :
- la page Facebook de l’association ;
- la page Instagram de l’association ;
- le groupe privé Facebook des témoignages sur les uvéites ;
- le forum de l’association.
1. La page Facebook de l’association
Nous partageons sur la page les actualités liées à l’uvéite ainsi que les événements remarquables de l’association (assemblée générale et journée d’information).
Likez ou abonnez-vous pour nous suivre !
www.facebook.com/asso.inflamoeil
2. La page Instagram de l’association
Une communication plus visuelle.
www.instagram.com/inflamoeil/ ou @inflamoeil
3. Le groupe privé Facebook
Ce groupe, créé par une patiente elle-même atteinte d’une uvéite a été créé pour partager les expériences. Il comprend de très nombreux témoignages.
Il permet de se rendre compte de :
- la complexité de cette maladie ;
- la difficulté du diagnostic ;
- la difficulté à trouver le bon traitement (pratiquement chaque cas est un cas particulier, ce qui fonctionne chez l’un ne fonctionne pas forcément chez l’autre).
Ce groupe n’est pas géré par l’association mais nous participons aux discussions, surtout pour donner de l’information. À noter que de par sa nature, ce groupe est beaucoup plus vivant que le forum. Mais les informations sont disséminées dans les nombreux échanges. Si vous rejoignez le groupe, prenez le temps de lire au moins quelques témoignages avant de lancer une discussion.
Le groupe est privé donc seuls les membres du groupe ont accès aux discussions. Une petite présentation est la bienvenue pour être admis dans le groupe :
4. Le forum de l’association
C’est un espace de libre échange autour de la maladie, que vous soyez directement concerné ou que ce soit un proche.
L’avantage du forum est qu’il représente une petite base d’échanges où il est très facile de faire des recherches.
Confidentialité
Nous vous conseillons de ne pas donner trop d’informations personnelles pouvant vous identifier. Que ce soit sur vous ou l’un de vos proches, des recherches faites par autrui dans le cadre d’un recrutement par exemple pourraient porter préjudice.
Enregistrement
Pour pouvoir publier un message dans le forum (ou s’abonner à une discussion particulière), il faut créer un compte utilisateur. Cette opération n’est à faire qu’une seule fois. Il suffit de compléter un petit formulaire et répondre au CAPTCHA (question très simple) qui permet de s’assurer que vous n’êtes pas un robot qui cherche à polluer le forum avec des spams.
Vous recevrez ensuite un mail d’activation. Cliquez sur le lien qu’il contient pour activer le compte (vérification de l’adresse mail).
Si vous ne voyez pas le mail d’activation, vérifiez le dossier spam dans votre messagerie.
NB : votre adresse mail ne sert qu’à vous envoyer les notifications liées au forum (réponses ou messages privés d’autres utilisateurs). Elle n’est en aucun cas transmise à des tiers. Nous ne vendons pas vos données personnelles !
Par défaut, les utilisateurs enregistrés sont abonnés aux discussions dans lesquelles ils publient. Vous êtes ainsi prévenus dès qu’un réponse est faite. Vous recevrez un mail avec un lien vers la première réponse non lue (d’autres ont pu s’ajouter entre temps, mais tant que vous n’aurez pas vu la discussion, aucun mail ne sera renvoyé pour éviter d’encombrer votre boite mail).
Vous pouvez également vous "abonner" à des discussions pour les surveiller sans avoir besoin d’y publier un message.
Astuces
- Votre navigateur internet a certainement une fonction pour retenir vos identifiants, ils peuvent donc être automatiquement remplis à votre prochaine visite
- Votre adresse mail n’est pas visible mais les utilisateurs enregistrés (et uniquement ceux-ci) peuvent vous envoyer un mail par le biais du forum
- Le forum permet de correspondre par messages privés (une sorte de boite mail à l’intérieur du forum)
Les commentaires de cette page sont fermés mais le forum est ouvert : http://www.inflamoeil.org/forum
Les commentaires sont fermés pour éviter que cette page prenne la place du forum.
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