Top-Patient


Un projet qui démarre tout juste (juillet 2020), lancé par Audrey, une patiente elle-même atteinte d’une maladie rare.

Le constat

Aujourd’hui, il y a d’un côté des patients et des aidants isolés, avec une foule de questions qui restent sans réponse tant sur le plan médical que sur le plan personnel, mais avec un vécu de la maladie qui constitue une véritable expertise en soi. Et de l’autre, il y a des chercheurs qui justement s’interrogent sur les conditions de vie réelle avec la maladie pour pourvoir orienter au mieux leurs recherches.

L’objectif

Le principe est de créer une plateforme sécurisée qui permette à tous d’échanger tous ces éléments pour progresser ensemble, à la fois en surmontant nos difficultés communes et en faisant avancer la recherche.

Avancement

Pour ne pas faire redondance avec les autres initiatives sollicitant déjà les patients, la première étape du projet est d’en définir plus précisément les contours.

Un questionnaire (rapide) est donc proposé afin de recueillir vos avis, demandes, idées...

Comme tout est à construire, si vous rêvez de disposer d’éléments que vous ne trouvez nulle part aujourd’hui, alors c’est le moment de vous exprimer !

Le site d’Audrey

Top-Patient

 10 juillet 2020 par  webmestre
popularité : 10%


Navigation

Articles de la rubrique

Agenda

<<

2020

 

<<

Juillet

>>

Aujourd’hui

LuMaMeJeVeSaDi
293012345
6789101112
13141516171819
20212223242526
272829303112