Qui n’a pas rêvé de partager son ressenti et son expérience de patient pour améliorer la recherche ?

Faire participer les patients dans la recherche sur leur propre maladie chronique, telle est l’initiative lancée par l’AP-HP (en 2017) et Université de Paris.

Le principe est de répondre tous les mois à des questions par Internet. Des cohortes ont été constituées pour certaines pathologies plus fréquentes mais le projet s’applique aussi pour les uvéites. Une patiente y participe depuis plusieurs mois et a confirmé qu’elle est « enfin entendue et comprise mais surtout utile à la recherche » !

Si vous pensez également qu’il faut encourager la participation à ce vaste projet, faites-le savoir en commentant le message sur notre page Facebook.

Les explications plus détaillées : Maladies rares : ComPaRe lance un appel à la participation des patients suivis pour des pathologies rares en vue d’accélérer la recherche médicale.

Inscrivez-vous : ComPaRe.

À ce jour (mai 2020), plus de 37 000 patients ont rejoint la communauté ComPaRe.