Une page faite pour vous !!
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Bonjour,
Je suis une jeune atteinte d'une uvéite depuis plus de 7 ans, mon uvéite n'a pas été diagnostiquée. J'utilise les corticoïdes depuis, et à chaque fois qu'on veut le stopper je fais des rechutes et du coup on fait appel à une augmentation de la cortisone...je sens que la même histoire se répète dans ma vie depuis 7ans; rechute, cortisone, cortisone rechute... Bien que j'essaie de garder d'espoir et d'oublier mais je me trouve souvent déprimée...quand on est atteint de ce type de maladie, on se sent souvent seul, perdu et mal compris par son entourage, c'est pour ça que l'idée de créer une page sur facebook pour ceux et celles qui sont sous corticothérapie quelque soit la raison pour laquelle ils les utilisent, m'est arrivée.
Si vous voulez discuter et faire échanger votre expérience et votre douleur avec d'autres qui sont dans la même situation que vous, et qui peuvent vous comprendre et peut être vous aidez, il vous suffit de taper dans la barre de recherche d'adresse de facebook :
"si toi aussi ta été victime d'une corticothérapie..?!!
et rejoindre le groupe, k
Je vous souhaite bonne chance et surtout ne vous vous laisser pas décourager et céder la place à la maladie et à la souffrance.
Il faut apprendre à vivre avec !!
Je suis une jeune atteinte d'une uvéite depuis plus de 7 ans, mon uvéite n'a pas été diagnostiquée. J'utilise les corticoïdes depuis, et à chaque fois qu'on veut le stopper je fais des rechutes et du coup on fait appel à une augmentation de la cortisone...je sens que la même histoire se répète dans ma vie depuis 7ans; rechute, cortisone, cortisone rechute... Bien que j'essaie de garder d'espoir et d'oublier mais je me trouve souvent déprimée...quand on est atteint de ce type de maladie, on se sent souvent seul, perdu et mal compris par son entourage, c'est pour ça que l'idée de créer une page sur facebook pour ceux et celles qui sont sous corticothérapie quelque soit la raison pour laquelle ils les utilisent, m'est arrivée.
Si vous voulez discuter et faire échanger votre expérience et votre douleur avec d'autres qui sont dans la même situation que vous, et qui peuvent vous comprendre et peut être vous aidez, il vous suffit de taper dans la barre de recherche d'adresse de facebook :
"si toi aussi ta été victime d'une corticothérapie..?!!
et rejoindre le groupe, k
Je vous souhaite bonne chance et surtout ne vous vous laisser pas décourager et céder la place à la maladie et à la souffrance.
Il faut apprendre à vivre avec !!
Re: Une page faite pour vous !!
Bonjour,
Pourquoi facebook et pas une discussion sur ce forum qui est à votre disposition ?
Si votre inflammation oculaire récidive, c’est peut-être que vous arrêtez trop vite votre traitement. Par ailleurs, la corticothérapie est très efficace au début mais à terme il est parfois nécessaire de la remplacer ou d’y ajouter un autre médicament.
CA
Pourquoi facebook et pas une discussion sur ce forum qui est à votre disposition ?
Si votre inflammation oculaire récidive, c’est peut-être que vous arrêtez trop vite votre traitement. Par ailleurs, la corticothérapie est très efficace au début mais à terme il est parfois nécessaire de la remplacer ou d’y ajouter un autre médicament.
CA
Re: Une page faite pour vous !!
Bonjour,
Merci pour votre réponse, j'ai choisi facebook seulement parce que les jeunes y se connectent beaucoup dernièrement par rapport aux forums, sinon le but reste le même et c'est ça l'essentiel.
Concernant les rechutes, je n'arrête pas la corticothérapie vite, je fais presque 2 ans ou plus pour descendre de 40 mg/jr à 5 ou 4mg. Oui , c'est vrai qu'après 7 ans, la cortisone n'est plus efficace comme avant, mais là je suis à 2 mg depuis 5 mois, j'ai fais qlq rechutes mais on avait fait que des injections des cortico.
Aujourd'hui j'ai RV avec mon ophtalmo pour voir ou on est arrivé!!
Merci une autre fois et Bonne journée.
Il faut apprendre à vivre avec !!
Merci pour votre réponse, j'ai choisi facebook seulement parce que les jeunes y se connectent beaucoup dernièrement par rapport aux forums, sinon le but reste le même et c'est ça l'essentiel.
Concernant les rechutes, je n'arrête pas la corticothérapie vite, je fais presque 2 ans ou plus pour descendre de 40 mg/jr à 5 ou 4mg. Oui , c'est vrai qu'après 7 ans, la cortisone n'est plus efficace comme avant, mais là je suis à 2 mg depuis 5 mois, j'ai fais qlq rechutes mais on avait fait que des injections des cortico.
Aujourd'hui j'ai RV avec mon ophtalmo pour voir ou on est arrivé!!
Merci une autre fois et Bonne journée.
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Re: Une page faite pour vous !!
Bonjour
est ce que tu as très mal aux articulations ? ( os)
est ce que tu as très mal aux articulations ? ( os)
Re: Une page faite pour vous !!
bonjour,je suis sous cortisone depuis 7 ans et heureusement car ma maladie de birdshot c est stabilisé grâce à elle ,oui j ai très mal aux os ..je pense que la cortisone y est pour quelque chose ?vivement que la recherche progresse pour notre maladie !
Re: Une page faite pour vous !!
Bonsoir!
J'ai découvert votre groupe facebook en recherchant des personnes victimes de la cortisone...
Ma mère, aujourd'hui décédée, a été une victime de ce médicament qui peut être formidable mais qui peut être aussi très dangereux. Elle était ce que l'on appelle corticodépendante.
Au début, on lui a prescrit de la cortisone pour des problèmes d'allergie, notamment aux yeux. Au bout de quelques temps, elle a fait une cataracte médicamenteuse, suite à l'abus de cortisone dans les yeux.
L'opération a été une vraie réussite et l'on aurait pu en rester là, lorsque de nouveau, plusieurs années plus tard, elle a été traitée par cortisone pour des problèmes d'allergie cutanée. Cela allait de la piqûre aux urgences (suite à un œdème de Quinkle qu'elle faisait) aux comprimés de Célestène qu'on lui prescrivait. Peu à peu, cela a été un cercle vicieux et ma mère, à la fin, ne prenait plus de la cortisone pour les allergies, mais "pour se sentir en forme". La dépendance avait commencé. Et tous les matins, la barrette de Célestène, avec la complicité du généraliste à qui elle faisait des caprices pour avoir sa dose, telle une droguée... Jusqu'au jour où elle a vraiment "pété les plombs", au point qu'il a fallu l'interner en hôpital psychiatrique... Au bout de quelques semaines (et un sevrage...) elle allait mieux, mais malheureusement, on a dû lui redonner un peu de cortisone car elle faisait une insuffisance au niveau des glandes surrénales. Et peu après, la rechute maniaco-dépressive, dont elle ne s'est jamais remise. Elle est décédée d'un arrêt cardiaque, sans que l'on n'ait jamais pu m'expliquer vraiment les causes de celui-ci. Sans doute cela a-t-il été dû à un cœur fatigué des excès médicamenteux (car elle prenait aussi son traitement psychiatrique, et en plus de la cortisone, ma mère a toujours été, pour son plus grand malheur, une grande consommatrice de médocs divers et variés).
Cela fait maintenant trois ans que ma mère est morte et c'est la première fois que j'en parle. Je voulais savoir si d'autres personnes ont également été victimes de la cortisone, jusqu'à des conséquences fatales. Si celles-ci sont avérées, cela sera bien d'alerter l'opinion publique sur les dangers de la cortisone.
Merci de votre attention.
J'ai découvert votre groupe facebook en recherchant des personnes victimes de la cortisone...
Ma mère, aujourd'hui décédée, a été une victime de ce médicament qui peut être formidable mais qui peut être aussi très dangereux. Elle était ce que l'on appelle corticodépendante.
Au début, on lui a prescrit de la cortisone pour des problèmes d'allergie, notamment aux yeux. Au bout de quelques temps, elle a fait une cataracte médicamenteuse, suite à l'abus de cortisone dans les yeux.
L'opération a été une vraie réussite et l'on aurait pu en rester là, lorsque de nouveau, plusieurs années plus tard, elle a été traitée par cortisone pour des problèmes d'allergie cutanée. Cela allait de la piqûre aux urgences (suite à un œdème de Quinkle qu'elle faisait) aux comprimés de Célestène qu'on lui prescrivait. Peu à peu, cela a été un cercle vicieux et ma mère, à la fin, ne prenait plus de la cortisone pour les allergies, mais "pour se sentir en forme". La dépendance avait commencé. Et tous les matins, la barrette de Célestène, avec la complicité du généraliste à qui elle faisait des caprices pour avoir sa dose, telle une droguée... Jusqu'au jour où elle a vraiment "pété les plombs", au point qu'il a fallu l'interner en hôpital psychiatrique... Au bout de quelques semaines (et un sevrage...) elle allait mieux, mais malheureusement, on a dû lui redonner un peu de cortisone car elle faisait une insuffisance au niveau des glandes surrénales. Et peu après, la rechute maniaco-dépressive, dont elle ne s'est jamais remise. Elle est décédée d'un arrêt cardiaque, sans que l'on n'ait jamais pu m'expliquer vraiment les causes de celui-ci. Sans doute cela a-t-il été dû à un cœur fatigué des excès médicamenteux (car elle prenait aussi son traitement psychiatrique, et en plus de la cortisone, ma mère a toujours été, pour son plus grand malheur, une grande consommatrice de médocs divers et variés).
Cela fait maintenant trois ans que ma mère est morte et c'est la première fois que j'en parle. Je voulais savoir si d'autres personnes ont également été victimes de la cortisone, jusqu'à des conséquences fatales. Si celles-ci sont avérées, cela sera bien d'alerter l'opinion publique sur les dangers de la cortisone.
Merci de votre attention.
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- Messages : 8
- Inscription : lun. 27 avr. 2015 23:39
Re: Une page faite pour vous !!
bonjour,
Je fus moi aussi corticodépendante des lage de 9 ans (j'en ai 20 actuellement) a cause de mon uvéite, puisqu'il était impossible de descendre les paliers sinon c’était rechute. J'ai arrêté la cortisone il y a 2 ans pour la remplacer par du kineret (biothérapie) et je suis en insuffisance surrénale maintenant et avec pleins d'autres problèmes liée a la cortisone, je sais pertinemment que je n'avais pas le choix de prendre de la cortisone sinon je serais aveugle, la cortisone ma meilleur ami/ennemie ...
beaucoup de problèmes avec ce traitement, autant moralement que physiquement ...
Je fus moi aussi corticodépendante des lage de 9 ans (j'en ai 20 actuellement) a cause de mon uvéite, puisqu'il était impossible de descendre les paliers sinon c’était rechute. J'ai arrêté la cortisone il y a 2 ans pour la remplacer par du kineret (biothérapie) et je suis en insuffisance surrénale maintenant et avec pleins d'autres problèmes liée a la cortisone, je sais pertinemment que je n'avais pas le choix de prendre de la cortisone sinon je serais aveugle, la cortisone ma meilleur ami/ennemie ...
beaucoup de problèmes avec ce traitement, autant moralement que physiquement ...
Re: Une page faite pour vous !!
Bonjour,
Je suis également atteinte d'une uvéite non déterminée depuis 3 ans. Depuis un an rechute tous les 2 mois soignée par corticoïde et dernièrement hospitalisée pour une uveite-méningite. La encore pas de cause. Je ne pensais pas qu'une uvéite pouvait s"aggraver à ce point!!!! Évidemment corticoïdes à hautes doses. C'est très angoissant et je crois que nous sommes dans tous dans le même état d'esprit. Y-a-t-il d'autres personnes dans ce cas ?
MOO
Je suis également atteinte d'une uvéite non déterminée depuis 3 ans. Depuis un an rechute tous les 2 mois soignée par corticoïde et dernièrement hospitalisée pour une uveite-méningite. La encore pas de cause. Je ne pensais pas qu'une uvéite pouvait s"aggraver à ce point!!!! Évidemment corticoïdes à hautes doses. C'est très angoissant et je crois que nous sommes dans tous dans le même état d'esprit. Y-a-t-il d'autres personnes dans ce cas ?
MOO
Re: Une page faite pour vous !!
Bonjour.
Ma fille âgée de 17ans a été sous cortisone de 14 à 16 ans à cause de sa cortico-dépendance. Elle a été sevrée avec l'aide du Méthotrexat. Depuis à chaque prise excessive de sel elle gonfle et fait de la rétention d'eau et son taux de Potassium chute à chaque prise de cortisone même à faible dose. Mais comme pour beaucoup de personnes atteintes d'Uvéites la cortisone lui a sauvé la vue.
Ma fille âgée de 17ans a été sous cortisone de 14 à 16 ans à cause de sa cortico-dépendance. Elle a été sevrée avec l'aide du Méthotrexat. Depuis à chaque prise excessive de sel elle gonfle et fait de la rétention d'eau et son taux de Potassium chute à chaque prise de cortisone même à faible dose. Mais comme pour beaucoup de personnes atteintes d'Uvéites la cortisone lui a sauvé la vue.
Re: Une page faite pour vous !!
Bonsoir
J'ai eu une uvéite, et l'ophtalmo voulait me faire une piqûre dans l’œil, de cortisone ?? Je ne sais pas. Quand elle a approché la piqûre, je n'ai pas pu me laisser faire, j'ai dit non et j'ai dit que je partais.
Elle m'a juré les grands dieux que c'est grave et que je devrais rentrer d'urgence à l'hôpital, si je ne le faisais pas.
Je suis partie, et j'ai regardé dans le dictionnaire de l'homéopathie.
J'ai pris Mercurius Corrisivus 5ch toutes les heures, le lendemain 6 fois, le surlendemain 3 fois, et encore une fois matin et soir...
Terminée l'uvéite !
Deux après j'ai fait une visite chez un autre ophtalmo, j'ai dit que j'avais eu une uvéite, elle m'a dit que c'est guéri car plus rien.
Je n'ai pas eu besoin de cortisone.e
J'ai eu une uvéite, et l'ophtalmo voulait me faire une piqûre dans l’œil, de cortisone ?? Je ne sais pas. Quand elle a approché la piqûre, je n'ai pas pu me laisser faire, j'ai dit non et j'ai dit que je partais.
Elle m'a juré les grands dieux que c'est grave et que je devrais rentrer d'urgence à l'hôpital, si je ne le faisais pas.
Je suis partie, et j'ai regardé dans le dictionnaire de l'homéopathie.
J'ai pris Mercurius Corrisivus 5ch toutes les heures, le lendemain 6 fois, le surlendemain 3 fois, et encore une fois matin et soir...
Terminée l'uvéite !
Deux après j'ai fait une visite chez un autre ophtalmo, j'ai dit que j'avais eu une uvéite, elle m'a dit que c'est guéri car plus rien.
Je n'ai pas eu besoin de cortisone.e
Re: Une page faite pour vous !!
Bonsoir,
As-tu été suivi par un homéopathe car pour moi je ne suis pas certaine que cela suffise car l'OCT été vraiment mauvais et ma vue également de ce fait.
On m'a déjà parlé de cette piqure mais pour l'instant pas question. Par contre je dois faire une ponction dans l'œil à la recherche de la cause. Pour l'instant j'avance au jour le jour. k
MOO
As-tu été suivi par un homéopathe car pour moi je ne suis pas certaine que cela suffise car l'OCT été vraiment mauvais et ma vue également de ce fait.
On m'a déjà parlé de cette piqure mais pour l'instant pas question. Par contre je dois faire une ponction dans l'œil à la recherche de la cause. Pour l'instant j'avance au jour le jour. k
MOO
Re: Une page faite pour vous !!
Bonsoir
Non je n'ai pas été suivie par un homéopathe, bien que je suis plus pour l'homéopathie. Mais à cette époque pas d'homéopathe.
Je l'ai fait de moi-même, mais mieux vaut les conseils d'un homéopathe.
J'avais eu d'abord une gêne, puis petit à petit, j'ai eu l’œil rouge écarlate, brûlant, impossible de regarder la moindre lumière, lunettes de soleil tout le temps, du matin au soir, malgré les médicaments chimiques : gouttes de telle sorte puis gouttes d'une autre. J'avais mal l’œil fermé et l’œil ouvert : comme si j'avais reçu un coup de poing, et brûlant ! Donc constamment...
Quand je l'ai vu arriver avec la piqûre, cela m'a fait un électrochoc : NON, elle ne touchera pas à mon oeil ! Et même si elle était en colère en me disant que c'est très grave au point que je devrais rentrée d'urgence à l'hôpital... Je me moquais pas mal de ses menaces ! n e
Non et non, je devais essayer autre chose de plus naturel, j'ai testé Mercurius Corrisivus 5CH, 3 granulés toutes les heures au début, et j'ai senti un mieux assez vite, donc j'ai continué.
Et franchement je ne regrette pas une seconde de ne pas l'avoir écoutée !
En 3 et 4j je n'avais plus rien ! Et confirmé 2 ans après par une autre ophtalmo.
Et puis quand tu vois tous les effets négatifs de la cortisone ( il y en a sur Internet), je suis vraiment contente d'avoir arrêté son traitement pour l'homéopathie.
Chacun est libre de croire et prendre ce qu'il veut, je dis juste mon expérience.k
Non je n'ai pas été suivie par un homéopathe, bien que je suis plus pour l'homéopathie. Mais à cette époque pas d'homéopathe.
Je l'ai fait de moi-même, mais mieux vaut les conseils d'un homéopathe.
J'avais eu d'abord une gêne, puis petit à petit, j'ai eu l’œil rouge écarlate, brûlant, impossible de regarder la moindre lumière, lunettes de soleil tout le temps, du matin au soir, malgré les médicaments chimiques : gouttes de telle sorte puis gouttes d'une autre. J'avais mal l’œil fermé et l’œil ouvert : comme si j'avais reçu un coup de poing, et brûlant ! Donc constamment...
Quand je l'ai vu arriver avec la piqûre, cela m'a fait un électrochoc : NON, elle ne touchera pas à mon oeil ! Et même si elle était en colère en me disant que c'est très grave au point que je devrais rentrée d'urgence à l'hôpital... Je me moquais pas mal de ses menaces ! n e
Non et non, je devais essayer autre chose de plus naturel, j'ai testé Mercurius Corrisivus 5CH, 3 granulés toutes les heures au début, et j'ai senti un mieux assez vite, donc j'ai continué.
Et franchement je ne regrette pas une seconde de ne pas l'avoir écoutée !
En 3 et 4j je n'avais plus rien ! Et confirmé 2 ans après par une autre ophtalmo.
Et puis quand tu vois tous les effets négatifs de la cortisone ( il y en a sur Internet), je suis vraiment contente d'avoir arrêté son traitement pour l'homéopathie.
Chacun est libre de croire et prendre ce qu'il veut, je dis juste mon expérience.k
Re: Une page faite pour vous !!
Bonjour,
Il est assez étonnant que quelques doses d'homéopathie aient été suffisantes. Mais pourquoi pas. L'effet placebo fonctionne dans certains cas alors qu'il n'y a aucun principe actif.
Cependant, il est bon de rappeler que la cortisone reste LE traitement de référence, surtout en cas d'inflammation. Même s'il peut y avoir des effets secondaires, ceux-ci sont parfaitement connus et maîtrisables.
Toute utilisation de médicament renvoie au ratio bénéfice sur risque. Les quelques cas extrêmes (souvent médiatisés car font facilement sensation) ne doivent pas nous faire oublier les dizaines/centaines de milliers de cas où ils sont une arme efficace contre la maladie (voire millions dans certains cas comme les vaccins).
Il est assez étonnant que quelques doses d'homéopathie aient été suffisantes. Mais pourquoi pas. L'effet placebo fonctionne dans certains cas alors qu'il n'y a aucun principe actif.
Cependant, il est bon de rappeler que la cortisone reste LE traitement de référence, surtout en cas d'inflammation. Même s'il peut y avoir des effets secondaires, ceux-ci sont parfaitement connus et maîtrisables.
Toute utilisation de médicament renvoie au ratio bénéfice sur risque. Les quelques cas extrêmes (souvent médiatisés car font facilement sensation) ne doivent pas nous faire oublier les dizaines/centaines de milliers de cas où ils sont une arme efficace contre la maladie (voire millions dans certains cas comme les vaccins).