Uvéite compliquée de cataracte bilatérale enfant de 6 ans

Les questions liées aux enfants.
alice
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Uvéite compliquée de cataracte bilatérale enfant de 6 ans

Messagepar alice » Mar 17 Déc 2013 14:27

Bonjour,

Ma fille de 6 ans souffre d'uvéite depuis ses 3 ans 1/2. Elle a reçu 3 injections sous conjonctivales de corticoïdes qui ont provoqué une cataracte bilatérale.

Je sors de chez l'ophtalmo et sa vue a bien diminuée, elle est aujourd'hui a 1/10éme à gauche et 4/10éme à droite. L'ophtalmo nous a parlé d'opération de la cataracte inévitable, en prenant un air vraiment désolé. J'ai compris dans son regard que ce ne serait pas une opération "facile". Depuis cette annonce, je suis très mal, j'ai une angoisse terrible qui monte en moi, je pleure, bref je vais mal.
J'ai besoin d'avoir des témoignages de parents dont l'enfant s'est également fait opéré de cataracte après uvéite. Je sais que le cas de ma fille est très rare, mais je me sens très seule face à sa maladie, j'ai besoin de parler.

Merci d'avance

JNC
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Re: Uvéite compliquée de cataracte bilatérale enfant de 6 ans

Messagepar JNC » Lun 23 Déc 2013 17:17

Bonjour Alice,

Notre fille est passée par là. Uvéite à 5 ans (un seul œil) et opération de la cataracte à 8 ou 9 ans. Anesthésie générale, séjour de 2 ou 3 jours il me semble à l'hôpital. Mais elle commençait à être habituée...

Le point positif, c'est que ça améliore nettement la vue (notre fille en a pleuré à l'hôpital quand elle s'est rendue compte qu'elle revoyait de son œil). C'est le même principe d'implant qu'on met chez les personnes âgées. Il faudra certainement des lunettes pour la vision de près (verres progressifs).

Après, en fonction de la pathologie, il peut y avoir des suites comme la cataracte secondaire (notre cas) et le vieillissement de l'implant (on n'y est pas encore).

Les 2 questions que je poserais au médecin (tout dépend de la pathologie, c'est lui qui aura la meilleure réponse) sont :
- Le bénéfice en vaut-il la chandelle ?
- Quelles sont les complications possibles ensuite ?

Bon courage.
Et bonnes fêtes quand même...

alice
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Re: Uvéite compliquée de cataracte bilatérale enfant de 6 ans

Messagepar alice » Lun 30 Déc 2013 08:18

Bonjour.

Je vous remercie de votre réponse.
Où a-t-elle été opérée ? Quel type d'implant lui a été implanté (uni ou multi-focal) ? Avez-vous retrouvé la cause de l'uvéite?

Merci d'avance pour vos réponses.
Alice

JNC
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Re: Uvéite compliquée de cataracte bilatérale enfant de 6 ans

Messagepar JNC » Jeu 20 Fév 2014 21:06

Bonsoir,

Toutes mes excuses pour la réponse, je ne l'avais pas remarquée ! Le soft du forum n'est pas des plus pratiques...

Donc notre fille a été opérée à Necker (Paris). Elle a un implant unifocal (le multifocal n'était pas conseillé mais je ne me souviens plus pour quelle raison exactement). C'est une uvéite idiopathique donc sans cause connue.

Elle sort à l'instant de... Necker à nouveau pour une trabéculectomie pour cause de tension oculaire qui était remontée. Les conditions d'hospitalisations ne se sont pas améliorées : opérée à 12h, en salle de réveil à 16h et priée de ne pas passer la nuit à l'hôpital pour libérer un lit ! Donc retour à 21h à la maison après une dose de remontant parce qu'elle tardait à se remettre sur pied.

alice
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Re: Uvéite compliquée de cataracte bilatérale enfant de 6 ans

Messagepar alice » Lun 12 Mai 2014 11:20

Bonjour,

Je reviens vers vous pour vous poser encore une fois quelques questions.
Notre fille va devoir se faire opérer de la cataracte. Ma question est : votre fille s'est-elle habituée facilement à son implant, aux verres progressifs ? Combien d'uvéites a-t-elle eu en tout ? Et à combien est sa vue après opération ?

Je vous remercie d'avance pour vos réponses, je suis très angoissée...

JNC
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Re: Uvéite compliquée de cataracte bilatérale enfant de 6 ans

Messagepar JNC » Dim 4 Mar 2018 15:14

Bonjour,

Je me rend compte à nouveau que je n'avais pas vu votre dernier message.
Un peu tard après 4 ans, je le reconnais...
Entre temps, on a changé de logiciel pour le forum, ça ne devrait plus se reproduire.

Même si vous l'avez vécu depuis le temps, ma réponse pour les autres parents qui pourraient tomber sur cette discussion : notre fille s'est bien habituée à son implant en revanche pour les verres progressifs, ce n'était pas vraiment le cas. Ça ne doit pas être très naturel. Encore maintenant, pas sûr qu'elle utilise le potentiel des verres progressifs.

Elle n'a qu'une seule uvéite, sans crise avec le traitement au long cours. On est descendu à 1 goutte par jour grâce à une bonne amélioration due à l'adolescence et au changement hormonal. De fortes chances pour qu'il faille garder le traitement pour un bout de temps mais c'est un moindre mal. Sa vue est remontée à 8/10e, ce qui était une nette amélioration (elle était tombée à 3-4 à un moment).

Pour info, notre journée d'information se tiendra dans 2 semaines le 17 mars : http://www.inflamoeil.org/spip.php?page ... rticle=217

Salima
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Re: Uvéite compliquée de cataracte bilatérale enfant de 6 ans

Messagepar Salima » Jeu 7 Juin 2018 12:44

Bonjour,
Je viens de m inscrire sur ce site car je suis aussi dans la même situation que vous. Ma fille de 4 ans doit se faire opérer de la cataracte car elle a une uvéite aux deux yeux. Je suis complètement perdue effondrée. Quelqu un pourrait m aider svp.? Merci

JNC
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Re: Uvéite compliquée de cataracte bilatérale enfant de 6 ans

Messagepar JNC » Jeu 7 Juin 2018 22:08

Bonjour,

Ça fait peur mais c'est un moindre mal, la vision de votre fille devrait s'améliorer après l'opération.

Le plus à craindre, c'est plutôt ce qu'il se passe après avec le risque d'hypertension intraoculaire et de glaucome. Notre fille a du subir plusieurs trabulectomies pour faire baisser la pression (les premières ne fonctionnent pas toujours). Mais depuis, ça va mieux et la cortisone est diminuée petit à petit (ça va faire 10 ans de traitement bientôt).

Reste à voir le vieillissement de l'implant, pour l'instant rien à signaler. Donc courage, il y a pire, vous le verrez certainement à l'hôpital. Et les enfants sont bien plus résistants et résilients que les personnes âgées qui se font opérer de la cataracte...

Salima
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Re: Uvéite compliquée de cataracte bilatérale enfant de 6 ans

Messagepar Salima » Ven 8 Juin 2018 09:53

Bonjour,

Merci pour votre réponse qui me soulage un peu à vrai dire. Comment s est déroulé l après opération pour votre fille ? Pourriez vous me donner quelques conseils svp?
Merci

JNC
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Re: Uvéite compliquée de cataracte bilatérale enfant de 6 ans

Messagepar JNC » Ven 8 Juin 2018 22:47

C'est un peu loin maintenant et c'est ma femme qui était à l'hôpital avec notre fille, elles y ont passé la nuit et l'opération était sur le matin.
Il y a la douche à la bétadine qui n'est pas forcément agréable, faire passer ça pour des peintures de guerre contre les microbes ou un quelque chose pour "faire rêver".
Le plus impressionnant pour les petits, c'est l'anesthésie générale. Penser à prendre le doudou, lui montrer qu'on va lui mettre un masque pour l'endormir et qu'elle ne sentira rien (le chirurgien était passé pour expliquer avant). Surtout ne pas communiquer sa peur ou son anxiété, c'est une opération que les chirurgiens ont l'habitude de pratiquer donc il n'y a pas de risque particulier.
Il peut y avoir de l'attente si des urgences passent avant donc ça pourra paraître long, pas d'inquiétude à avoir.
Le réveil peut être un peu difficile, c'est normal, il faut attendre que ça passe. Pas souvenir qu'il y avait des douleurs à l’œil.
Si elle a des verres progressifs, c'est compliqué pour les enfants.
C'est à peu près tout ce qui me revient mais si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas.
Bon courage. Racontez-nous comment ça s'est passé ensuite.

Salima
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Re: Uvéite compliquée de cataracte bilatérale enfant de 6 ans

Messagepar Salima » Dim 10 Juin 2018 12:33

Bonjour,
Merci beaucoup pour vos messages!!!
Est ce que les yeux de votre fille après l opération ont changé? Est ce que les uvéites reviennent ?
Quels sont les précautions à prendre après l opération ?
Ma fille va faire une opération de la cataracte avec implant sur un oeil a cause de l uvéite qui est toujours active. Je vis en allemagne et nous avons rdv mardi prochain avec le professeur qui nous expliquera le déroulement de l opération . J ai vraiment peur que ma fille perde a vue. Elle n a que 4 ans .
Merci pour votre aide

JNC
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Re: Uvéite compliquée de cataracte bilatérale enfant de 6 ans

Messagepar JNC » Dim 10 Juin 2018 19:54

Bonjour,

Si l'uvéite est bien traitée, et s'il n'y a pas de complication particulière, il n'y a pas de raison de craindre une perte de la vue. En revanche, ça implique une surveillance constante, surtout chez les enfants où il n'y a pas toujours de symptômes flagrants et où ils ne s'aperçoivent même pas eux mêmes des changements liés à l'inflammation (ils n'ont pas encore de référence solide à cet âge pour identifier une perte de vision ou une gêne qui est inhabituelle).

L'opération ne change pas grand chose. L'éclat de l’œil est légèrement plus faible mais c'est infime. Comme c'est le cristallin (transparent) qui est remplacé, il n'y a pas de changement de couleur.
Mais ça ne fait pas disparaître l'uvéite. C'est juste le traitement d'une de ses conséquences.

Pas de précaution particulière avant l'opération (le chirurgien pourra vous en dire plus). Ce n'est pas une grosse opération donc pas de catastrophisme. Et ça devrait améliorer sa vision ensuite.

NB : serai hors ligne la semaine prochaine donc ne pourrai pas répondre avant vendredi ou samedi.

Melinda
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Re: Uvéite compliquée de cataracte bilatérale enfant de 6 ans

Messagepar Melinda » Ven 17 Aoû 2018 14:07

Bonjour , mon fils de 4ans vient de se faire operer d'une cataracte blanche totale de l'oeil droit survenue après des épisodes d'uveites chronique dans le cadre d'une arthrite chronique juvenile...
Il avait une acuité limité à une perception lumineuse.
Présence de des séquelles de membranes cyclitique vascularisee a la surface du cristallin...synechie postérieur sur 360°
Il a eu une injection de Kenacort en fin d'intervention.
Nous sommes vendredi et il a été opéré mardi... il ne voit toujours rien... d'après le chir il est confiant quand à la rétine.. rien pour lui...
Mais je m'inquiète sur le fait qu'il n'y a aucune amélioration ... il doit revoir son ophtalmo pour la pause d'un cache pendant au mieux 6mois.
Est ce normal quapres 3 jours d'opération il ne puisse toujours rien voir...
En sachant que la cataracte était apparment présente depuis un moment et le chir a eu des difficulté pour couper ...
Merci pour votre réponse

JNC
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Re: Uvéite compliquée de cataracte bilatérale enfant de 6 ans

Messagepar JNC » Ven 17 Aoû 2018 22:50

Bonjour,

Pour notre fille, elle a vu la différence assez rapidement, je dirais en un jour à peine.
Si la cataracte était plus avancée, peut-être qu'il faut plus de temps pour que l’œil se réhabitue. Sinon, après une petite recherche sur le net, il se pourrait qu'il y ait un astigmatisme ou une myopie derrière donc avec une modification de la correction des lunettes, ça pourrait s'arranger.
Attendez de voir l'ophtalmo, il aura sûrement une explication.


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