Page 2 sur 2

Re: Cherche à rencontrer d'autres gens

Posté : Dim 28 Jan 2018 19:52
par Naskimoute
Merci pour votre message
Je vais suivre votre conseil et aller faire consulter mon fils
Et j’aurai une question qui je pense doit être dans l’esprit de toute les personnes atteinte d uvéite et encore plus d une panuveite
Quelle est la probabilité de devenir aveugle ? J’aimerai savoir ce qui m’attend pour l avenir pour éventuellement faire ce que j’ai à faire avant ! Pour ne pas avoir de regret

Re: Cherche à rencontrer d'autres gens

Posté : Dim 28 Jan 2018 21:28
par JNC
D'après cet article : Les uvéites, une cause de cécité encore peu connue, ce serait 10 % de cécité dans l'hémisphère nord. Je ne suis pas médecin mais je dirais qu'à partir du moment où l'uvéite est diagnostiquée, les risques sont plutôt réduits. Sachant que de nombreux risques sont liés... au traitement lui même. C'est donc un compromis à atteindre.

Re: Cherche à rencontrer d'autres gens

Posté : Dim 28 Jan 2018 22:05
par Naskimoute
Merci pour votre réponse
L article que vous citez est écrit par le pr Brézin
Jai été suivie pas ce grand médecin pendant plusieurs année il est vraiment génial
Pour en revenir au pronostic de cécité c’est une éventualités qui plane au dessus de ma tête car j ai la forme la plus grave et plus rare
Mais bon il faut garder le moral même si il est à des jours où on a envie de tout envoyer balader
Et j’aurai encore une question le soir je vois très flou est ce que cela peux venir d’une fatigue visuelle ? Et j’ai aussi des vertiges

Re: Cherche à rencontrer d'autres gens

Posté : Dim 28 Jan 2018 22:43
par JNC
Je ne suis pas médecin donc pour la fatigue visuelle le soir et les vertiges, je ne peux vraiment pas vous dire.

Re: Cherche à rencontrer d'autres gens

Posté : Lun 29 Jan 2018 20:00
par Celine
A partir de quel âge peut on emmener son enfant afin de vérifier qu'il ne soit pas atteint duveites ?

Re: Cherche à rencontrer d'autres gens

Posté : Lun 29 Jan 2018 20:44
par Naskimoute
Moi je dirais dès qu’il y a des symptômes genre œil rouge voile blanc dans les yeux douleurs photophobie
Je pense mais c’est juste mon avis

Re: Cherche à rencontrer d'autres gens

Posté : Lun 29 Jan 2018 21:02
par Celine
Je vais surveiller ça de près !!!!

Re: Cherche à rencontrer d'autres gens

Posté : Mar 30 Jan 2018 21:28
par JNC
Il n'y a pas d'âge. Faites des visites régulières le plus tôt possible. L'ophtalmo vous donnera la fréquence préconisée en fonction des antécédents.
Certaines uvéites n'ont absolument aucun symptôme ! Donc ne pas attendre qu'il soit trop tard.
Il peut y avoir des signaux d'alerte, notamment si l'enfant devient maladroit, est gêné par la lumière alors qu'il ne l'était jamais auparavant. Il peut également présenter des synéchies.

Re: Cherche à rencontrer d'autres gens

Posté : Mar 30 Jan 2018 23:13
par Naskimoute
Oh lala cela m’inquiète j’espère que nos enfants seront épargné car s inquiéter pour sois même c’est une choses mais pour ses enfants c’est autre choses
Moi j’ai tjr posé la question aux médecins ils m’ont tjr répondu que la probabilité est tres mince mais je pense qu’il faut prendre toute les précautions

Re: Cherche à rencontrer d'autres gens

Posté : Mer 31 Jan 2018 21:23
par JNC
Non, il ne faut pas paniquer, les risques sont effectivement très faibles. D'ailleurs à ma connaissance nous n'avons pas dans l'association d'exemple de transmission parent/enfant d'une uvéite.
C'est même ce qui est pernicieux, il faut souvent un terrain génétique sans grosse pathologie (du psoriasis par exemple) chez le parent pour que ce soit l'enfant qui soit victime d'une pathologie avec uvéite.
Donc ce n'est pas la peine d'aller chez l'ophtalmo tous les 3 mois. Faites une visite sans trop tarder pour vous rassurer et ensuite l'ophtalmo vous dira quand revenir.

Re: Cherche à rencontrer d'autres gens

Posté : Mer 31 Jan 2018 22:47
par Naskimoute
Merci pour vos précieux conseils,

Re: Cherche à rencontrer d'autres gens

Posté : Mer 14 Fév 2018 09:03
par Naskimoute
Bonjour,

J espère que tout le monde s’en porte bien et que les yeux sont « calmes »
J’ai une petite question ma dernière poussée date de juillet dernière cela faisait longtemps que je n’avais pas eu de période calme aussi longue pourvu que ça dure, mais depuis à peu près un mois surtout les matins au réveil j’ai lumpr que ma visions clignote comme s’il avait un néon qui allait griller et c’est surtout sur les côtés est ce arrivé à quelqu’un ? Dois je m’inquiéter sachant que j’en pense pas avoir de poussée ?
Bonne journée

Re: Cherche à rencontrer d'autres gens

Posté : Mer 14 Fév 2018 09:13
par Celine
Oula je connais sa !!! Ça m'arrive souvent et surtout en période de fatigue. Je ne peux pas assurer que ce ne soit pas lié mais moi je viens de faire une rechute il y'a 15 jours et je n'ai pas ces lumières qui clignotent. Alors que ça m'arrive quand je suis stable. Tu prends un traitement pendant cette période calme ?

Re: Cherche à rencontrer d'autres gens

Posté : Mer 14 Fév 2018 09:27
par Naskimoute
Non je ne prend rien depuis plusieurs mois. Cela m’inquiète un peu mais aller consulter alors je suis stable me paraît inutile même si ce pb me gêne

Re: Cherche à rencontrer d'autres gens

Posté : Mer 14 Fév 2018 10:06
par Celine
Disons que au moins tu seras fixée

Re: Cherche à rencontrer d'autres gens

Posté : Mer 14 Fév 2018 10:27
par Naskimoute
Oui c’est sure !

Re: Cherche à rencontrer d'autres gens

Posté : Jeu 1 Nov 2018 08:23
par Aguedade
Bonjour je cherche aussi a rentrer en contact avec d'autre personne afin d'échanger sur l'uvéite.
Ma fille est atteinte d'uvéite antérieure bilatérale. Elle a 10 ans. Nous l'avons découvert en aout 2017 car elle avait une synéchie, sa pupille avait une forme de trèfle. Elle n'avait aucun autre symptôme. Elle est suivi à Rothschild. Elle a eu un traitement de corticoïde rn goutte pendant 1 an mais l'uvéite à récidivé. Dans le même temps nous avons découvert des érosions des os de la mâchoire qui seraient dû à une ancienne atteinte d'arthrite Juvénile Idiopathique. Elle est suivi à Necker en rhumatologie.Depuis 2 mois elle est sous methotrexate. Elle garde une acuité visuelle à 10/10. Il y a t-il d'autre parents d'enfants atteint d'une uvéite ? quelle est votre histoire ? merci bien à vous tous

Re: Cherche à rencontrer d'autres gens

Posté : Jeu 1 Nov 2018 13:10
par webmestre
Bonjour,

Pour info, il y a également une section dédiée aux parents : Le coin des parents.

Re: Cherche à rencontrer d'autres gens

Posté : Jeu 1 Nov 2018 14:04
par Aguedade
Bonjour, Oui merci beaucoup.