Cherche à rencontrer d'autres gens

Une question sur des lunettes, comment améliorer son confort visuel, ... ?
Naskimoute
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Re: Cherche à rencontrer d'autres gens

Messagepar Naskimoute » Dim 28 Jan 2018 19:52

Merci pour votre message
Je vais suivre votre conseil et aller faire consulter mon fils
Et j’aurai une question qui je pense doit être dans l’esprit de toute les personnes atteinte d uvéite et encore plus d une panuveite
Quelle est la probabilité de devenir aveugle ? J’aimerai savoir ce qui m’attend pour l avenir pour éventuellement faire ce que j’ai à faire avant ! Pour ne pas avoir de regret

JNC
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Messagepar JNC » Dim 28 Jan 2018 21:28

D'après cet article : Les uvéites, une cause de cécité encore peu connue, ce serait 10 % de cécité dans l'hémisphère nord. Je ne suis pas médecin mais je dirais qu'à partir du moment où l'uvéite est diagnostiquée, les risques sont plutôt réduits. Sachant que de nombreux risques sont liés... au traitement lui même. C'est donc un compromis à atteindre.

Naskimoute
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Re: Cherche à rencontrer d'autres gens

Messagepar Naskimoute » Dim 28 Jan 2018 22:05

Merci pour votre réponse
L article que vous citez est écrit par le pr Brézin
Jai été suivie pas ce grand médecin pendant plusieurs année il est vraiment génial
Pour en revenir au pronostic de cécité c’est une éventualités qui plane au dessus de ma tête car j ai la forme la plus grave et plus rare
Mais bon il faut garder le moral même si il est à des jours où on a envie de tout envoyer balader
Et j’aurai encore une question le soir je vois très flou est ce que cela peux venir d’une fatigue visuelle ? Et j’ai aussi des vertiges

JNC
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Messagepar JNC » Dim 28 Jan 2018 22:43

Je ne suis pas médecin donc pour la fatigue visuelle le soir et les vertiges, je ne peux vraiment pas vous dire.

Celine
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Messagepar Celine » Lun 29 Jan 2018 20:00

A partir de quel âge peut on emmener son enfant afin de vérifier qu'il ne soit pas atteint duveites ?

Naskimoute
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Re: Cherche à rencontrer d'autres gens

Messagepar Naskimoute » Lun 29 Jan 2018 20:44

Moi je dirais dès qu’il y a des symptômes genre œil rouge voile blanc dans les yeux douleurs photophobie
Je pense mais c’est juste mon avis

Celine
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Re: Cherche à rencontrer d'autres gens

Messagepar Celine » Lun 29 Jan 2018 21:02

Je vais surveiller ça de près !!!!

JNC
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Re: Cherche à rencontrer d'autres gens

Messagepar JNC » Mar 30 Jan 2018 21:28

Il n'y a pas d'âge. Faites des visites régulières le plus tôt possible. L'ophtalmo vous donnera la fréquence préconisée en fonction des antécédents.
Certaines uvéites n'ont absolument aucun symptôme ! Donc ne pas attendre qu'il soit trop tard.
Il peut y avoir des signaux d'alerte, notamment si l'enfant devient maladroit, est gêné par la lumière alors qu'il ne l'était jamais auparavant. Il peut également présenter des synéchies.

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Messagepar Naskimoute » Mar 30 Jan 2018 23:13

Oh lala cela m’inquiète j’espère que nos enfants seront épargné car s inquiéter pour sois même c’est une choses mais pour ses enfants c’est autre choses
Moi j’ai tjr posé la question aux médecins ils m’ont tjr répondu que la probabilité est tres mince mais je pense qu’il faut prendre toute les précautions

JNC
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Re: Cherche à rencontrer d'autres gens

Messagepar JNC » Mer 31 Jan 2018 21:23

Non, il ne faut pas paniquer, les risques sont effectivement très faibles. D'ailleurs à ma connaissance nous n'avons pas dans l'association d'exemple de transmission parent/enfant d'une uvéite.
C'est même ce qui est pernicieux, il faut souvent un terrain génétique sans grosse pathologie (du psoriasis par exemple) chez le parent pour que ce soit l'enfant qui soit victime d'une pathologie avec uvéite.
Donc ce n'est pas la peine d'aller chez l'ophtalmo tous les 3 mois. Faites une visite sans trop tarder pour vous rassurer et ensuite l'ophtalmo vous dira quand revenir.

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Messagepar Naskimoute » Mer 31 Jan 2018 22:47

Merci pour vos précieux conseils,

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Re: Cherche à rencontrer d'autres gens

Messagepar Naskimoute » Mer 14 Fév 2018 09:03

Bonjour,

J espère que tout le monde s’en porte bien et que les yeux sont « calmes »
J’ai une petite question ma dernière poussée date de juillet dernière cela faisait longtemps que je n’avais pas eu de période calme aussi longue pourvu que ça dure, mais depuis à peu près un mois surtout les matins au réveil j’ai lumpr que ma visions clignote comme s’il avait un néon qui allait griller et c’est surtout sur les côtés est ce arrivé à quelqu’un ? Dois je m’inquiéter sachant que j’en pense pas avoir de poussée ?
Bonne journée

Celine
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Messagepar Celine » Mer 14 Fév 2018 09:13

Oula je connais sa !!! Ça m'arrive souvent et surtout en période de fatigue. Je ne peux pas assurer que ce ne soit pas lié mais moi je viens de faire une rechute il y'a 15 jours et je n'ai pas ces lumières qui clignotent. Alors que ça m'arrive quand je suis stable. Tu prends un traitement pendant cette période calme ?

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Messagepar Naskimoute » Mer 14 Fév 2018 09:27

Non je ne prend rien depuis plusieurs mois. Cela m’inquiète un peu mais aller consulter alors je suis stable me paraît inutile même si ce pb me gêne

Celine
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Re: Cherche à rencontrer d'autres gens

Messagepar Celine » Mer 14 Fév 2018 10:06

Disons que au moins tu seras fixée

Naskimoute
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Re: Cherche à rencontrer d'autres gens

Messagepar Naskimoute » Mer 14 Fév 2018 10:27

Oui c’est sure !

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Re: Cherche à rencontrer d'autres gens

Messagepar Aguedade » Jeu 1 Nov 2018 08:23

Bonjour je cherche aussi a rentrer en contact avec d'autre personne afin d'échanger sur l'uvéite.
Ma fille est atteinte d'uvéite antérieure bilatérale. Elle a 10 ans. Nous l'avons découvert en aout 2017 car elle avait une synéchie, sa pupille avait une forme de trèfle. Elle n'avait aucun autre symptôme. Elle est suivi à Rothschild. Elle a eu un traitement de corticoïde rn goutte pendant 1 an mais l'uvéite à récidivé. Dans le même temps nous avons découvert des érosions des os de la mâchoire qui seraient dû à une ancienne atteinte d'arthrite Juvénile Idiopathique. Elle est suivi à Necker en rhumatologie.Depuis 2 mois elle est sous methotrexate. Elle garde une acuité visuelle à 10/10. Il y a t-il d'autre parents d'enfants atteint d'une uvéite ? quelle est votre histoire ? merci bien à vous tous

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Re: Cherche à rencontrer d'autres gens

Messagepar webmestre » Jeu 1 Nov 2018 13:10

Bonjour,

Pour info, il y a également une section dédiée aux parents : Le coin des parents.

Aguedade
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Re: Cherche à rencontrer d'autres gens

Messagepar Aguedade » Jeu 1 Nov 2018 14:04

Bonjour, Oui merci beaucoup.


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