Forum Inflam’Œil

Bonjour,
Je suis traitée pour des uvéites idopathiques à bascule depuis presque 2 ans maintenant. Je suis sous corticoides par voie orale avec des doses qui changent en fonction de la réaction de mon oeil lors d'une récidive. J'ai débuté à 35 mg/j suite à une première uvéite qui ne passait pas en traitement locale dexafree, sterdex et athropine plus injection. puis diminution des corticoîdes juqu'à arriver à 4mg/j avec reprise d'uvéite qui ne partent pas en traitant localement. Donc nouvelle augmentation à 20 mg/j et reprise de décroissance au bout d'un mois de traitement. Le traitement a pu être maintenu à 5mg pendant quelques mois malgré des uvéites mais qui se soignaient en traitement local et parfois une injection. Cet été à nouveau uvéite mais cette fois ci aux 2 yeux, il parait que c'est rare, à 2 jours d'intervalle donc augmentation des corticoides à 10mg par jour et diminution très progressive de 1mg chaque mois. Aujourd'hui à 8mg, déjà une récidive d'uvéite. Le médecin de médecine interne qui me suis me propose de passer sous Azothioprine, il m'en avait déjà parlé mais vu les effets secondaires, j'avais refusé. Cette fois j'ai accepté mais je ne suis pas trop rassurée pour la suite. J'ai pas mal échangé avec lui et il me dit que c'est le traitement le mieux adapté. Je précise que je suis HLAB27 mais aucune autre pathologie n'a été mise en évidence malgré de nombreux examens (prise de sang, scanner, IRM...).
Pensez vous qu'il serait utile de demander un second avis dans un autre hopital ?
Avez vous eu ce genre de traitement et quels effets secondaires avez vous eu ? Existe -t'il d'autres traitements moins dangereux que je pourrai suggérer ?
J'ai regardé les info données sur le Vidal et dans les effets secondaires, il y a quand même des cancers...
Un peu en panique, je me dis que je dois choisir entre perdre la vue ou le cancer...
Merci d'avance de vos suggestions.
Nat

Bonjour,

Cette molécule fait en effet partie de l'arsenal thérapeutique contre certaines uvéites, voir : http://www.inflamoeil.org/spip.php?page ... athioprine.
Le médicament (Imurel) est plus connu que la molécule elle-même. Vous pouvez voir sur le groupe privé pour des témoignages (le forum n'est pas très actif) : https://www.facebook.com/groups/1233239586804644/.
Mais les labos ne prennent plus de risques et s'il mettent le cancer dans les effets secondaires possibles, ils ne savent pas estimer la probabilité qui est extrêmement faible.
Tout est affaire de balance bénéfice/risque. Si votre médecin conseille ce traitement c'est qu'il estime que le risque est trop faible pour y faire renoncer.

Bonjour,

Merci pour votre réponse. Je viens de voir le médecin interniste qui n'était pas capable de ma donner la moindre recommandation concernant la prise de l'imurel. Il est mentionné qu'il ne faut pas le prendre avec des produits laitiers ou du lait (1h avant la prise ou 2 heures après) mais il ne le savait pas. il faut éviter les expositions au soleil sans crème solaire indice 50, confirmé par mon médecin traitant et le pharmacien mais le médecin en médecine interne m'a dit qu'il n'y avait rien de particulier, que tous les médicaments avaient des effets secondaires...
Si vous avez un retour sur les recommandations concernant la prise de l'imurel, je suis prenneuse.
N'ayant aucune réponse à mes questions, j'aurai aimé faire un dossier pour un second avis dans un autre hôpital pour voir si il y aurait d'autres tests à réaliser pour rechercher l'origine de mes uvéites et peut-être mettre un nom sur ce qu j'ai, même si j'ai conscience que l'on n'a pas toujours la cause mais au moins j'aurai testé tout ce que je pouvais.
Connaissez vous des centres/hôpital spécialisés dans les uvéites et qui étudient les dossiers pour un second avis ?
j'habite en meurthe et moselle mais je peux me déplacer sur Paris par exemple si ils souhaitent me voir.

Merci par avance pour vos retours.
Nat

Les centres de référence sur les uvéites sont à Paris : https://maladiesrares-necker.aphp.fr//o ... 66f8e-8607

Dites-nous s'il en ressort quelque chose d'intéressant. Mais dans 30 à 50 % des cas, les uvéites non-infectieuses sont idiopathiques.