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Combien de temps peut durer la photosensibilité ?

Publié : mar. 3 juil. 2018 21:09
par Valeria1
Bonjour,

Je m'excuse d'abord pour les fautes de grammaire car le français n'est pas ma langue native.
Désolée aussi pour la longueur du message. En résumé : uvéite depuis 5 semaines, j'ai peur et je ne sais plus si je sais identifier l'inflammation grave car je suis tout le temps photosensible. Je vous explique...

Je suis allée aux urgences ophtalmologiques 15-20 il y a 5 semaines pour une photosensibilité dans l’œil droit très douloureuse. Une conjonctivite a été diagnostiquée (Tobradex 3xj/10 jours dans les deux yeux, car "l'infection" avait l'air de commencer à passer à l’œil gauche). Vers le 10e jour, je suis retournée pour l’œil gauche (le droit ayant l'air d'être guéri). On m'annonce que c'était la fin de l' "infection", et prescrit 5 jours de plus de Tobradex 2x/J. J'ai cru que tout été fini, je revoyais la lumière du soleil sans aucun problème... mais non.

Le lendemain du traitement la photosensibilité très douloureuse reprend en force et je vais chez un ophtalmologue. Une uvéite antérieur bilatérale est diagnostiquée

L'examen du segment antérieur montrait

oeil droit : hypéremie conjoctivale, tyndall +
oeil gauche : hypéremie conjoctivale, tyndall ++

J'ai alors perdu .50 dioptries dans les deux yeux pendant cette crise (j'avais re fait mes lunettes il y a juste quelque mois)

Traitement Tobradex 3xJ/7 jours > 2xJ/7 jours > 1xJ/7 jours ;

Une semaine après le tyndall avait presque disparu... mais depuis j'ai pas pu revoir la lumière du soleil tranquillement.

Je me suis rendue à Paris pour une 2ème opinion. L'ophtalmologue a confirmé l'uvéite, très peu de tyndall+

J'ai fait un bilan d'uvéite donc beaucoup de tests (tous négatifs) et changement à Maxidex 3x-7Jours > 2x-7Jours > 3x-1Jours.

Mais la photosensibilité n'est jamais partie, certains jours est pire que d'autres mais elle est toujours là.

On n'a pas trouvé la cause (comme d'habitude il paraît) mais l'ophtalmologue a dit vendredi dernier qu'il n'y a rien de vraiment grave, juste quelques cellules (sic) mais que ça va aller et qu'on se reverra dans 3 mois.

Je sus maintenant avec Flucon (Fluorométholone) 1x 7 jours + Levofree matin et soir. et une ordonnance "d'urgence" si l’inflammation aiguë repart. Or, mes question sont :

1 ) Je ne sais plus comment identifier l’inflammation aiguë. Il s'avère que j'ai trop attendu à la fin du 2è traitement (2 jours) et c'est pourquoi j'ai perdu .50 dioptries et je devrais être plus réactive, mais je ne suis plus sur de combien de grave c'est grave, En plus la photosensibilité et toujours là ! Je ne sais plus si c est que je vais mieux ou que le ciel est couvert ou bien si je fais une crise parce qu'il fait beau :(

2 ) Je suis perdue, ça fait déjà 2 mois que cela dure, je fatigue en face de l'écran, il fait beau et je dois me cacher dans le noir. la photo sensibilité est-elle normale ? ce n'est pas vraiment douloureuse mais J'avais retrouvé la normalité la première fois à la suite du 1è traitement et pour tant plus de tout à nouveau depuis la fameuse crise. Combien de temps peut-il se passer avant que je puisse revoir le soleil ?

J'ai aussi un peu peur, quand je lis les risques sur est retours d’expérience sur votre site internet, je me demande que si j'attends longtemps avant d’identifier l'urgence et reprendre les corticoïdes je peut devenir aveugle? continuer à perdre des dioptries? Cela m’angoisse beaucoup.

Un grand merci pour la création de ce forum qui permet d'apporter un peu de lumière sur tant de questions que c'est parfois difficile de poser aux médecines

Valeria

Re: Combien de temps peut durer la photosensibilité ?

Publié : ven. 20 juil. 2018 15:07
par Valeria1
Bonjour,
Je reviens vers vous afin de partager ma petite astuce pour identifier le degré de luminosité et aider à gérer l'anxiété. C'est une app dans le smartphone qui s'appelle LUX, c'est un lightMetrer, utilisé normalement dans le monde de l'image, pro de photographie ou cinéma, cela mesure l'intensité de la lumière dans une pièce par rapport au nombre de lux (1 lux = la lumière émise par un bougie par m2) ainsi, un pièce plutôt sombre aura 15 lux, l'illumination dans un supermarché environ 490 et une journée ensoleillée pourra aller jusqu'à 20 mil ou 60 mil lux

Bref, pour le reste je continue à subir la photosensibilité, mais j'espère que cela permettra à d'autres de mieux mesurer leurs situation indépendamment

Re: Combien de temps peut durer la photosensibilité ?

Publié : jeu. 25 oct. 2018 14:17
par Benati
Merci pour tes conseils.

Re: Combien de temps peut durer la photosensibilité ?

Publié : mer. 31 oct. 2018 07:48
par Aguedade
Bonjour Valeria,
Effectivement la sensibilité à la lumière lorsque l'on est atteint d'uvéite varie au fil des jours, en fonction du degrés d'inflammation et bien sur de la luminosité.
Ma fille qui est atteinte d'une uvéite bilatérale antérieure est, comme toi, très sensible à la luminosité. Nous avons fait faire des verres polarisant qui la soulage énormément, même à faible ensoleillement, les verres se teintent. Par contre ces verres ne se teintent pas à la lumière artificielle, pour ça, ma fille à une paire de lunette de soleil toujours avec elle, ce sont des verres de teinte légère qu'elle peut porter en intérieur.
Merci pour ton information sur cette application ;)