Bonjour,
Ça fait un peu tard, je n'avais pas vu le message. Le forum n'est plus très actif malheureusement. Mais il y a un groupe privé Facebook qui est vraiment très bien pour partager : https://www.facebook.com/groups/1233239586804644/
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Requête recherchée : birdshot
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- mer. 19 juil. 2023 21:12
- Forum : Les pathologies
- Sujet : Chorioretinopathie de birdshot
- Réponses : 11
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- lun. 15 nov. 2021 11:13
- Forum : Les pathologies
- Sujet : Chorioretinopathie de birdshot
- Réponses : 11
- Vues : 71740
Re: Chorioretinopathie de birdshot
Bonjour, Je suis nouveau sur le site.... et un peu perdu. Diagnostiqué BS cet été, je suis en traitement à l'Hotel dieu de Nantes (Prof Weber). Traitement Corticoïde (60mg au début puis 40 et maintenant 10) et immunosuppresseur (2g de Celcept/jour). Au prix d'un régime assez severe (pas de sel, pas ...
- sam. 16 mars 2019 21:36
- Forum : Les pathologies
- Sujet : Chorioretinopathie de birdshot
- Réponses : 11
- Vues : 71740
Re: Chorioretinopathie de birdshot
Bonjour amelie, je viens d’avoir 38ans, mon BS diagnostiqué fin 2017 ,après injection intraveineuse 250mg puis avec comprimer 80 puis en descendant de 10 chaque mois sa c’est stabiliser la je suis à 10 , je vois bien malgré de petit miodisoptie surtout sur un œil est pas net la nuit surtout pour con...
- mar. 12 mars 2019 13:08
- Forum : Les pathologies
- Sujet : Maladie de Birdshot
- Réponses : 2
- Vues : 23778
Re: Maladie de Birdshot
:? Bonjour, je viens d’être diagnostiqué de la maladie de Birdshot. Beaucoup de questions sans réponses . Le ciel vient de me tomber sur la tête! Me voilà en arrêt, dans l’incapacité de conduire. Finalement je me demande jusqu’où va aller cette maladie ...
- lun. 10 déc. 2018 20:54
- Forum : Les pathologies
- Sujet : Maladie de Birdshot
- Réponses : 2
- Vues : 23778
Re: Maladie de Birdshot
Bonjour,
Vous avez fait une recherche ? Voici une liste des sujets traitant de la birdshot.
Le forum a effectivement connu des jours meilleurs.
Il y a également cet article du site.
Pour devenir adhérent, c'est ici : Nous aider.
Vous avez fait une recherche ? Voici une liste des sujets traitant de la birdshot.
Le forum a effectivement connu des jours meilleurs.
Il y a également cet article du site.
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- dim. 9 déc. 2018 10:42
- Forum : Les pathologies
- Sujet : Maladie de Birdshot
- Réponses : 2
- Vues : 23778
Maladie de Birdshot
... un premier rdv pour débuter le traitement. J'ai trouvé cette association :D et le forum, mais il n y a pas beaucoup d'activité pour la maladie de birdshot...Est-ce que les adhérents se communiquent en privé? J'appréhende un peu le traitement et les effets indésirables. J'aimerais avoir des témoignages ...
- dim. 26 août 2018 14:33
- Forum : Les pathologies
- Sujet : Chorioretinopathie de birdshot
- Réponses : 11
- Vues : 71740
Re: Chorioretinopathie de birdshot
Bonjour,
Pour info je vous ai envoyé un message privé et un mail début août.
Pour info je vous ai envoyé un message privé et un mail début août.
- ven. 3 août 2018 13:43
- Forum : Les pathologies
- Sujet : Chorioretinopathie de birdshot
- Réponses : 11
- Vues : 71740
Re: Chorioretinopathie de birdshot
Bonjour, je m’appelle Amélie, j’ai 23ans et j’ai été diagnostiqué avec la maladie de Birdshot également avec le gène HLA-A29 aux deux yeux. Ça va faire bientôt 1ans que je suis suivi par un chirurgien du Quinze-Vingt qui me fait des injections de corticoïdes (Ozurdex ...
- sam. 9 juin 2018 12:35
- Forum : Les pathologies
- Sujet : Chorioretinopathie de birdshot
- Réponses : 11
- Vues : 71740
Re: Chorioretinopathie de birdshot
Bonjour, J'ai oublié de prévenir mais votre question a été posée lors de notre journée d'information, voir la synthèse sur le site : Uvéite de l’enfant C'est dans la partie Relation avec le corps médical . Pas sûr que la réponse soit complètement satisfaisante mais ça peut donner des pistes de quest...
- lun. 29 janv. 2018 19:39
- Forum : Les pathologies
- Sujet : Chorioretinopathie de birdshot
- Réponses : 11
- Vues : 71740
Re: Chorioretinopathie de birdshot
Bonjour, Nous avons bien noté votre question, nous la poserons lors de notre prochaine assemblée générale (samedi 17 mars) qui aura pour thème les uvéites de l'enfant. Il y aura notamment une table ronde avec les médecins. Vous êtes bien sûr le bienvenu si vous avez d'autres questions. Les infos : h...
- dim. 14 janv. 2018 22:08
- Forum : Les pathologies
- Sujet : Maladie de BirdShot
- Réponses : 13
- Vues : 53785
Re: Maladie de BirdShot
... je me pose beaucoup de question et pas de réponses Bonne soiree Cordialement Christine Bonsoir Christine, moi aussi je viens d’être diagnostiquée birdshot pourtant je suis un homme de 36 ans mais qui a un point commun , cela est apparu après quatre mois suite à un traitement Helicobacter de pilori ...
- mar. 14 nov. 2017 11:12
- Forum : Les pathologies
- Sujet : Chorioretinopathie de birdshot
- Réponses : 11
- Vues : 71740
Re: Chorioretinopathie de birdshot
Bonjour. Mon fils de 24 ans est atteint d'une uvéite depuis l'âge de 10 ans. Il est suivi à la Sâlepétrière depuis son premier diagnostic. 14 ans après, aucune avancée, non pas dans le pronostic de sa maladie, mais dans son suivi. En effet, depuis 14 ans, à chaque rendez-vous qui sont espacés d'envi...
- ven. 13 oct. 2017 00:15
- Forum : Les pathologies
- Sujet : Chorioretinopathie de birdshot
- Réponses : 11
- Vues : 71740
Re: Chorioretinopathie de birdshot
Bonjour ma fille 32 ans est atteinte birshot depuis 1 an cortisone et cellcept n'ont rien amélioré, elle commence un nouveau protocole avec des injections sous cutanées humira toute les 2 semaines qu'elle fait elle même elle est prise en charge au Chu de Rouen et participe à la journée birshot a coc...
- mar. 6 juin 2017 21:43
- Forum : Les traitements
- Sujet : Neoral
- Réponses : 1
- Vues : 20940
Neoral
Je souhaiterais avoir des témoignages de "birdshot" traitėes avec du Néoral.Merci
- jeu. 11 mai 2017 23:44
- Forum : Les pathologies
- Sujet : Uvéite et œdème maculaire bilatéral réfractaire
- Réponses : 25
- Vues : 41962
Re: Uvéite et œdème maculaire bilatéral réfractaire
Bonjour Je viens de lire tous vos messages et me retrouve dedans... J'ai 29 ans et on vient de me diagnostiquer la maladie de birdshot par rapport à un œdème maculaire avec une uvéite postérieure bilatérale et la présence du gène HLA A29 Je dois commencer un traitement par injection dans ...
- dim. 25 déc. 2016 03:09
- Forum : Les pathologies
- Sujet : Maladie de BirdShot
- Réponses : 13
- Vues : 53785
Re: Maladie de BirdShot
... que les femmes. J'ai été diagnostiqué en mai 2005 soit plus de 11 ans, d'abord a l’œil droit puis en août le gauche (logique de cette maladie de Birdshot). Grace a un bon médecin généraliste qui m'a envoyé vers la bonne ophtalmo ,et qui à son tour m'a envoyé rapidement vers la Pitié Salpêtrière. ...
- jeu. 27 oct. 2016 10:58
- Forum : Les traitements
- Sujet : Traitement d'uvéite sous anti TNF Alpha
- Réponses : 5
- Vues : 31794
Re: Traitement d'uvéite sous anti TNF Alpha
Bonjour, je suis actuellement atteinte d'une uvéite Birdshot bilatérale stade sévère et je suis sous traitement (cortisone + cellcept) depuis 1 an et suivi à l’hôpital Purpan à Toulouse. J'ai également eu des injections de cortisone qui m'ont apporté ...
- ven. 12 août 2016 00:14
- Forum : Les pathologies
- Sujet : Maladie de BirdShot
- Réponses : 13
- Vues : 53785
Re: Maladie de BirdShot
... monde scientifique de la recherche en fait-il autant ? Sommes -nous intéressants pour les labos ? non, trop peu de cas. Mais combien y a-t-il de "Birdshot" en France ? en Europe ? etc.... Très cordialement : Merci pour votre témoignage nous devons nous soutenir, communiquer... Bonsoir Je suis ...
- jeu. 11 août 2016 23:53
- Forum : Les pathologies
- Sujet : Maladie de BirdShot
- Réponses : 13
- Vues : 53785
Re: Maladie de BirdShot
Bonsoir Je viens moi aussi d être diagnostiquee birdshot hier, j accuse le coup plus ou moins, je suis suivi à Nantes, traitement 60mg corthancyl, cellcept, diffuk, aujourd'hui mal d'estomac et légères nausées, j allais dire on verra bien, mais pour ...
- jeu. 11 août 2016 23:34
- Forum : Les pathologies
- Sujet : Chorioretinopathie de birdshot
- Réponses : 11
- Vues : 71740
Re: Chorioretinopathie de birdshot
Ok merci beaucoup, je vais consulter ces sujets ..
Bonne soirée et encore merci
Bonne soirée et encore merci